Jeannet 


       Is op donderdag 18 november overleden

Lijden en vrezen

Een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest, is een klassieke dichtregel van Nicolaas Beets. Doch dat nooit op komt dagen, is de volgende regel van dit gedicht.
Jeannet zag niet op tegen de dood,  maar wel tegen de weg er naar toe. Die weg blijkt vol te liggen met enge hindernissen. Bange vermoedens kunnen dus wel degelijk bewaarheid worden.
Met haar naderende dood had ik me verzoend. Met het feit dat ik binnenkort alleen zal zijn heb ik vrede. Dat onze zoon zijn moeder binnenkort moet missen zal moeilijk zijn. Maar je geliefde zo te zien lijden is bijna ondraaglijk.

Humor

Veel mensen vragen: heeft Jeannet pijn? Nee, gelukkig heeft ze geen pijn. Maar om die pijn te voorkomen gebruikt ze morfine en van die morfine wordt Jeannet misselijk, soms erg misselijk tot braken toe. Omdat er afgelopen vrijdag pijn begon op te spelen hebben we een extra morfinepleister gebruikt. Het effect was dezelfde dag nog merkbaar in de vorm van extra misselijkheid en braken. We hebben de extra pleister weer verwijderd en via de huisartsenpost een extra middel tegen misselijkheid gekregen. Wat is erger pijn of misselijk? Het blijft steeds zoeken naar een balans tussen pijn, sufheid en misselijkheid.
Het wordt steeds moeilijker, zo niet onmogelijk, nog iets positiefs uit deze periode te halen. Jeannet verlangt naar rust. Maar toch toont ze nog haar gevoel voor humor met de woorden:  als ik had geweten dat doodgaan zo moeilijk was, dan was ik er niet aan begonnen.

IJs-menu

Veel kinderen zouden dol enthousiast zijn bij een ijs-dieet. Alleen water-ijsjes, ijsblokjes en bevroren vruchtensap-klontjes, de hemel op aarde dus. Jeannet heeft, door het gebruik van morfine, een extreem droge mond. Drinken helpt niet bij dit probleem. Ook zuurtjes, snoepjes en kauwgom geven geen verlichting. Apotheek en drogist hebben ook middelen, voor dit probleem, maar helaas zonder gewenst resultaat. Proefondervindelijk hebben we vastgesteld dat alleen ijs helpt. Geen roomijs maar waterijs. Bevroren water en ijs van vruchtensap helpen het beste. Onze diepvries staat nu vol met bakjes voor het maken van ijsblokjes gevuld met water en vruchtensap. Eten zit er voor Jeannet verder niet meer in. Door aanhoudende misselijkheid is dit onmogelijk geworden. Jeannet's menu is een mix van ijs-klontjes.

De voorlezer

Mensen met kinderen weten hoe fijn het is om voor te lezen. Verhalen voorlezen heeft iets knus, iets intiems, het is rustgevend. Kinderen komen tot rust en vallen in slaap na een bedverhaal. Wij lezen in ons gezin al tientallen jaren voor. Niet alleen aan zoon P, maar ook aan elkaar. Wij zijn er mee begonnen toen we pas een paar waren. Ik lees en Jeannet luistert. Ik heb altijd gedichten voorgelezen en ik herinner me diverse boeken die ik heb gelezen: Honderd jaar eenzaamheid, waterschapsheuvel, en de sprookjes van Andersen en Grimm. We hebben periodes van weinig en veel voorlezen meegemaakt. Met een piek in de tijd dat P klein was, en we met zijn tweeën rond zijn bed zaten en alle hoogtepunten uit de kinderliteratuur hebben gelezen. Sinds een jaar of drie lees ik dagelijks voor. Jeannet had de gewoonte voor het slapen gaan, in bed, nog een tijd te lezen. Door reumatische klachten in haar linker pols kon ze op een bepaald moment geen boek meer vasthouden. Toen ben ik dagelijks gaan voorlezen, s'avonds voor het slapen gaan. Vooral korte verhalen en gebundelde korte stukjes maar ook de Dikke van Dam (de culinaire encyclopedie van kookschrijver Johannes van Dam) en Ollie B Bommel. Ik lees nu teksten die Jeannet ontspanning bieden. Ik  ben nu bezig met hilarische verhalen van de Amerikaanse schrijver David Sedaris. Maar eigenlijk maakt het niet zo veel uit wat ik lees. Het gaat om de sfeer die tijdens het lezen ontstaat. Samen lezen en luisteren schept intimiteit en werkt rustgevend en dat kunnen we in deze tijd goed gebruiken.

Moe

Niet iedere patiënt heeft last van vermoeidheid. Toch is extreme vermoeidheid bij kanker een bekend verschijnsel. De oorzaak wordt vaak gezocht in bestralingen, chemotherapie en het feit dat tumor-cellen veel energie gebruiken. Bij veel patiënten verdwijnt de vermoeidheid na de behandelingen. Andere mensen die een behandeling tegen kanker hebben ondergaan blijven hun hele leven last hebben van  extreme vermoeidheid. Jeannet is al jaren moe. De vermoeidheid begon al ruim voor de diagnose kanker, ruim drie jaar geleden, werd gesteld. Een plotseling opkomende vermoeidheid zonder aanwijsbare reden. s'Morgens niet uitgeslapen wakker worden of plotseling van vermoeidheid een tas niet meer kunnen tillen. De ene dag was de vermoeidheid minder dan de andere. Er waren goede en slechte dagen. Het was niet voorstelbaar dat er een nog extremere vorm van vermoeidheid zou kunnen bestaan.Toch is het zo. Vanaf januari, het moment dat tumor-cellen in het buikvlies zijn gaan groeien, is de extreme vermoeidheid nog extremer geworden. Het is een vermoeidheid die door slapen niet overgaat. Die helemaal niet overgaat. Die altijd aanwezig is. Een hand optillen is al extreem vermoeiend. Eten is vermoeiend. De gang naar de toilet-stoel, naast het bed, staat gelijk aan het lopen van een marathon of een bergetappe in de Tour de France. We passen de dagindeling steeds aan, aan de toenemende vermoeidheid. De avonden worden steeds korter en de nacht steeds langer. Eigenlijk is er voor Jeannet geen avond meer. De nacht begint voor haar zodra de zon ondergaat. Overdag zorgen we samen voor een rustige omgeving, een serene sfeer en de juiste mensen om ons heen.

Drie weken

Ik heb nu drie weken zorgverlof. Drie weken thuis om voor Jeannet te zorgen. In drie weken is er veel veranderd. Bij aanvang van het verlof sliepen we nog boven in ons eigen bed. Jeannet was nog fit genoeg om dagelijks naar boven te lopen. Intussen staat er een bed in de woonkamer en slaap ik s'nachts op een matras naast haar. Ze ligt 24 uur per etmaal in bed, alleen onderbroken door de toiletstoel naast haar bed te gebruiken, waarna ze dodelijk vermoeid weer in slaap valt.
Drie weken geleden kon Jeannet nog zelf douchen. Nu was ik haar elke morgen op bed.
Drie weken geleden reden we af en toe nog met de rolstoel naar buiten. De fotoshoot van 16 oktober is morgen drie weken geleden. Nu bestaat haar wereld uit vijf vierkante meters woonkamer.
Drie weken geleden kon Jeannet nog redelijk eten en drinken. Nu bestaat haar menu uit thee, yoghurt en vruchtensap in minieme hoeveelheden.
Drie weken geleden gebruikte Jeannet enkel paracetamol als pijnstiller. Nu gebruikt ze alleen nog morfine.
Drie weken geleden was Jeannet nog fit genoeg om te lezen, tv kijken, telefoneren, mailen, schrijven en veel bezoek ontvangen. Nu bestaat haar leven uit slapen, radio en luisterboeken luisteren en ik lees haar mails en verhalen voor. Dagelijks ontvangt ze, kort, een of twee vrienden of familieleden.
 De momenten dat Jeannet wakker is worden steeds korter en daardoor de momenten van genieten en geluk. Maar de volgende woorden van Jeannet blijven van toepassing: Geluk is overal het steekt ineens de kop op als je niets verwacht. 

Kort bericht

Jeannet is intens moe. Gelukkig zijn verdere lichamelijke ongemakken redelijk onder controle. Na een week niet eten en weinig drinken, door aanhoudende misselijkheid, kan ze nu weer voedsel tot zich nemen.
Op de drain die maandag is geplaatst wordt elke maandag en donderdag een zak aangesloten zodat het buikvocht kan aflopen. Hopelijk voorkomt dit verdere misselijkheid en andere ongemakken.
Jeannet geniet nog steeds met volle teugen van bezoek van dierbare vrienden en familie. Door de extreme vermoeidheid willen we de duur van bezoekjes zoveel mogelijk beperken.
We realiseren ons dat het weblog is verworden tot een nieuwsblog over de gezondheidstoestand van Jeannet. Wat eerst nog een proeve van bekwaamheid van Jeannet haar schrijftalent was is nu een opsomming geworden van haar wel en vooral haar wee. We willen graag alle betrokken lezers op de hoogte blijven houden van verdere ontwikkelingen in ons gezin. Vandaar dat "Jeannet vertelt" in de digitale lucht blijft.

Niet vlekkeloos

Het blijkt moeilijk te zijn een dag in het ziekenhuis vlekkeloos te laten verlopen. Het begon allemaal goed. De ambulance was keurig op tijd. De ambulancechauffeur reed op ons verzoek met een slakkengang naar Tilburg. Jeannet had een slechte nacht doorgemaakt met veel maag- en darmklachten. We waren precies op het afgesproken tijdstip op de afdeling oncologie waar we keurig met koffie en thee werden ontvangen. Exact om 13.00u werd Jeannet opgehaald voor de ingreep. Ik kreeg nog even een kort gesprek met de radioloog die de drain zou plaatsen. Om 14.15uur kwam de radioloog vertellen dat alles goed was verlopen en om 14.30u was Jeannet weer terug op de zaal. Toen al twee liter buikvocht lichter. Jeannet voelde zich al meteen een stuk beter dan voor de behandeling. We hebben nog flink gelachen omdat de radioloog mij, Jeannet's trouwe huisgenoot, voor haar zoon aanzag. We kregen op de zaal uitvoerig uitleg van de radioloog en een medewerker van de drain-fabrikant omdat deze drain voor het eerst in dit ziekenhuis gebruikt werd. Om 16.00u was al het buikvocht afgelopen, totaal zes liter. We dachten klaar te zijn. Vanaf toen ging het fout. We wilden graag naar huis maar moesten wachten op een gesprek met de oncoloog die pas rond 18.00u kwam en vervolgens moest de ambulance nog besteld worden. Het bleek zo druk te zijn dat de ambulance pas om 21.30u kwam opdagen. Rond 22.00u waren we thuis. Het ergste was echter nog dat Jeannet op de valreep nog een preventief antibioticum kreeg van de oncoloog. Hier werd ze vrijwel meteen na inname misselijk van met wederom een slechte nacht tot gevolg. Ze is toch al erg verzwakt en dan zijn dit soort gebeurtenissen een ramp. Vandaag voelt ze zich weer iets beter maar dit soort dagen zijn een aanslag op lichaam en geest.

Slapen en lijden

Door haar ziekte en door het gebruik van morfine slaapt Jeannet veel. Ze brengt vrijwel 24uur per etmaal in bed door en daarvan vele uren slapend. Sinds ze morfine gebruikt reist ze de hele wereld over. Niet werkelijk maar in haar dromen. Slapend droomt ze continu. Geen vervelende dromen maar wel inspannend. Ze is er actiever in dan ze in jaren in werkelijkheid is geweest. De behoefte aan slaap is groot. Het lichaam is in stress. Volgens Jeannet is het oorlog van binnen. Tijdens haar slaap heeft ze geen last van alle ongemakken in haar lichaam. Jeannet's moeder placht vroeger te zeggen: wat slaapt dat lijdt niet en dat blijkt waar te zijn. Slapen weerhoudt haar ook van tobben over maandag. We gaan maandag een dag naar het ziekenhuis. Er wordt dan een drain in haar buik geplaatst. Dit buisje moet er voor zorgen dat buikvocht wordt afgevoerd en niet ophoopt in het lichaam. Jeannet wil het liefste thuis zijn in haar vertrouwde omgeving. De gang naar het ziekenhuis brengt veel onrust, maar kan haar laatste levensfase minder onaangenaam maken en dus doen we het toch maar.

Spul

Zoon P is in huis. P wilde komende week voor zijn werk/studie/onderzoek een week naar Kopenhagen reizen. P heeft de reis geannuleerd, hij wilde in de buurt van zijn ouders zijn. Jeannet was al nooit zo'n held als P op reis was maar in haar huidige toestand zou het onverdraaglijk zijn geweest. P heeft werk meegebracht en gaat de komende dagen bij ons in huis zijn werk doen. Hij heeft vast van alles te schrijven en kan zijn moeder dan af en toe om advies vragen. P heeft tijdens zijn studietijd enkele jaren in een verpleeghuis gewerkt en daar ervaring opgedaan in het verzorgen van zieke mensen. Hij kan nu mooi zijn vader ontlasten bij de verzorging van zijn zieke moeder. Maar het aller fijnste is dat we met zijn drieën zijn nu het nog kan. We konden altijd al genieten van samenzijn. Samen aan tafel of samen op de bank of samen op reis en doelend op haar twee mannen riep Jeannet dan: ik heb mijn spul weer bij mekaar.

Vertelling over Jeannet

Jeannet heeft niet meer de energie op deze plaats zelf verhalen te vertellen. De kanker, het buikvocht, de lichamelijke verzorging en het intensieve bezoek, met bijbehorende emoties, eisen hun tol. Dit wil niet zeggen dat Jeannet niet meer geniet of niet meer gelukkig is. Op mijn vraag: ben je nog gelukkig, gaf ze volmondig ja als antwoord. Ze geniet met volle teugen van het bezoek van haar familie en vrienden, die haar zo dierbaar zijn. Ze is vaak erg ontroerd door de belangstelling en liefde die ze krijgt. Traantjes zitten erg los, niet van verdriet of pijn maar van gevoelens van vreugde die het leven en de vaak laatste gesprekken met dierbaren nog bieden. Jeannet heeft altijd veel energie in vriendschappen gestoken en dit betaalt zich nu terug. Alle lieve betrokkenheid heeft ze zelf geïnstigeerd. Wie zaait zal oogsten.
Huisgenoot S.

Kort

De dagen worden hier in huis steeds korter. Maar tíjdens die korte dagen gebeurt er heel veel. Zóveel diep-ontroerende bezoeken, zóveel bijzondere gesprekken, zóveel vormen van liefde. Het is allemaal nauwelijks te bevatten.
Tel daarbij op de ontroerende mailtjes en blogreacties die ik ontvang (en die ik zelf niet meer kan beantwoorden, maar dat blijkt die lieve huisgenoot S óók al te kunnen) en je voelt je een zeer compleet mens.
Natuurlijk vind ik het afschuwelijk dat ik mijn geliefden moet verlaten. Ik was nog graag jarenlang met hen verder gegaan op dit mooie pad. Maar het lijf geeft aan dat dat niet meer kan. Elke dag een beetje dwingender is dat lijf. Alsof het bang is dat ik zal vergeten welke kant het onvermijdelijk op gaat.
Maar in het hoofd overheerst, als ik de pijn en het ongemak onder controle heb, nog altijd het gevoel van dankbaarheid over alles om me heen.
Ik weet niet voor hoeveel blogberichten ik nog energie genoeg zal hebben. Ik probeer het gewoon en als het niet lukt, leg ik me daar ook bij neer.

Laatste verjaardag

Gisteren te afgemat om een blogbericht te schrijven. Nu een nieuwe poging. De laatste dagen hier in huis zijn afmattend maar zeer bijzonder. Er komen steeds mensen langs die ik waarschijnlijk voor het laatst zie en dat is natuurlijk heel emotioneel. Diep ontroerend bijvoorbeeld dat mijn neefjes en nichtjes (kinderen van broers en zussen) speciaal komen om me te laten weten dat ze altijd veel van me gehouden hebben. En wat ís dat wederzijds!
En gisteravond kwam zoon P, met z'n fantastische vriend R om een maaltijd te koken voor mijn lieve huisgenoot en voor hen zelf (ik eet nauwelijks meer iets). Het was een geweldige, feestelijke avond met een enorme feestdis, die ze met z'n drietjes rondom mijn bed heerlijk hebben verorberd en we hebben gelachen, serieus gepraat, een traantje weggepinkt en genoten van elkaars gezelschap. Heerlijk.
Vandaag vier ik mijn laatste verjaardag. Je kunt zeggen: 61 jaar is wel erg jong, maar ik zeg: ik heb het toch maar gehaald!

Balans

Op dit moment gaat 't vooral om evenwicht in m'n leven. Evenwicht tussen het hoofd (dat 't nog heel goed doet) en 't lijf, waarin een oorlog woedt.
Dat is niet eenvoudig.
Je kunt niet meer, zoals vroeger vaak, pijn of ongemakken negeren of wegredeneren. Ze zijn er, ze zullen toenemen en vooral: ze zijn al zodanig dat ze het gemoed beginnen te beïnvloeden.
Tegen mijn lieve huisgenoot kan ik zeggen: ik heb niet veel te missen nu en hij snapt meteen dat hij me met rust moet laten en hooguit dingen voor me kan doen.
Ik vind het lastiger om tegen bezoek te zeggen: ik heb niet veel te missen. Dus span ik me tot het uiterste in om bij de les te blijven. Dan kan er onbalans ontstaan in hoe ik me voel en hoe ik me uit. Die drempel zal ik nog moeten nemen om me, ook met bezoek erbij, zo comfortabel mogelijk te kunnen blijven voelen.
Doodgaan is één groot leerproces; voor jezelf en voor je geliefden...

The day after

Gisteren was het een typische day after. De dag na de ascites-drainage, ofwel het weghalen van het buikvocht. Ik voelde me flink beroerd gisteren, toen alle organen in mijn lichaam weer een beetje hun eigen plekje moesten zoeken.
Zo beroerd voelde ik me, dat ik niet eens meer gedacht had aan mijn lieve, ondersteunende vriendin S, die, samen met mijn huisgenoot S, in het ziekenhuis aan mijn bed kwam zitten en m'n hand vasthield toen ik het moeilijk had. Je kunt denken: wat maakt het uit of iemand je hand vasthoudt? Maar ik kan je verzekeren: dat maakt véél uit. 
S had een boekje meegebracht, waaruit ze me wilde voorlezen; daar aan dat bed. Maar ik was niet de gezelligste thuis op dat moment en ik hoefde geen verhaal te horen. Wel die hand dus.
Nu gaat 't 'n klein beetje beter dan gisteren, hoewel ik goed kan voelen dat nog lang niet alles z'n juiste positie heeft ingenomen bij mij binnen. Ik ga er maar van uit dat dat langzamerhand wel 't geval zal zijn en dat ik me dan wat comfortabeler zal voelen. Tot die tijd koester ik me in de liefdevolle zorgen van mijn huisgenoot, die vaak al lang voordat ik het zelf in de gaten heb, kan zien wat er scheelt. Mooi toch... 
   

Thuis

Gisteren dus een opname in het ziekenhuis vanwege de drainage van het vocht uit de buik. Is al nooit leuk, maar nu voor het eerst verzette alles in mijn lijf zich tegen die opname.
Vanaf september 2007 ben ik terechtgekomen in een maalstroom aan medische onderzoeken en behandelingen. Talloze artsen, verpleegkundigen en paramedici zag ik de revue passeren en allemaal moesten ze 'iets' aan of met me doen. Dat heb ik al die tijd gelaten ondergaan; tot gisteren. Toen was het ineens genoeg. Ik was het ineens helemaal zát. Ik was verdrietiger dan ik al die tijd geweest ben.  
Ik wilde absoluut niet naar dat ziekenhuis, ik wilde de behandeling niet ondergaan, ik wilde niet in dat ziekenhuisbed liggen. Ik wilde maar één ding: naar huis. Dat is uiteindelijk gelukt, al was het wel al half elf  's avonds voor de drain eruit kon en wij naar huis konden. Het was een behoorlijk avontuur voor mij (dik ingepakt, te zwak om zelf te lopen), maar we zijn thuis gekomen. En daar viel ik in een verkwikkende slaap. Heerlijk.
Nu maar hopen dat 't effect van de drainage even aanhoudt...

Saldo

In dit nieuwe stadium waarin ik onverwacht snel terecht ben gekomen, is bezoek ineens niet meer gewoon bezoek. Mensen die nu komen, realiseren zich (en ík realiseer me) hoe eindig ons contact is en dat elk contact het laatste kan zijn.
Dat betekent dat nu in elk bezoek een mate van afscheid nemen zit. Weer een hele nieuwe dimensie, vergeleken met de bezoekjes waarin ondersteuning bieden het belangrijkste motief was. Ik merk ook dat mensen nu graag (ook via de mail) nog gezegd willen hebben wat ze wíllen zeggen; ze willen met me 'afrekenen'. En het ontroert me zeer dat bij die 'afrekening' het saldo steeds zo positief is.
Gisteren nog waren hier twee totaal verschillende mensen op bezoek, elk uit een ander domein van mijn leven en allebei legden ze een positief saldo van ons gezamenlijke leven aan mijn voeten. Dat raakte me enorm.
Hoewel ik heel gemakkelijk mijn gevoelens kan uiten en niet schroom om mensen te zeggen dat ik van ze houd, moet ik toch eens nagaan of ik wel voldoende 'afgerekend' heb met iedereen. Ik wil niks ongezegd laten.
Straks moet ik weer naar het ziekenhuis om vocht uit de buik te laten draineren. Ik weet nog niet zeker wanneer ik weer de fut zal hebben om te bloggen.
   

Hoofd

Momenteel vind ik het heel lastig om het hoofd boven water te houden. Dat hoofd zelf is het probleem (nog) niet, maar er vindt zo'n enorm natuurgeweld plaats in mijn lijf, dat het hoofd alle zeilen bij moet zetten om daarmee om te gaan.
Hoewel ik (gelukkig maar) beschik over rust in mijn hoofd, is de onrust in mijn lichaam zo groot, dat ik vaak niet weet of en hoe ik moet gaan liggen, staan of zitten. Ik probeer alles maar een keertje uit. Dat ziet er voor anderen misschien ongedurig uit.

Geduld
De 'comfortmaatregelen' vinden voortaan op de vierkante centimeter plaats. Een voorbeeldje. Ik moet drie keer daags 2 hele smerige kauwtabletten slikken. Terwijl ik al nauwelijks aan eten en drinken toe kom, moeten die 6 tabletten er echt in. Van alles heeft mijn lieve huisgenoot al geprobeerd: de tabletten in de vijzel fijnmaken en ze vervolgens in de kwark doen. Lukte maar één keer. Fijngemaakte tabletten in een flesje dieetvoeding dan maar. Lukte helemaal níet. De laatste vinding is iets heel bizars, maar 't wérkt wel: de fijngevijzelde tabletten gaan nu in een glas cranberrysap, dat S eerst in een pannetje heeft opgewarmd. Dat gelóóf je toch niet!
Je kunt ook zeggen: dat mens is verschrikkelijk verwend en ze wil steeds iets anders. Maar toch ben ik blij dat er zo'n geduldige, creatieve man rondloopt hier, die net zo lang iets bedenkt tot het lukt.  

Fotoshoot

Ondanks de rollercoaster aan gevoelens waarin we dit weekend terecht zijn gekomen, hebben we een werkelijk geweldige zaterdagochtend beleefd. Vriendin P, een fantastische (beroeps)fotografe kwam vanuit Nijmegen om ons met z'n drietjes op de foto te zetten.
Ze bracht indrukwekkende apparatuur mee en dat bevestigde al meteen het vertrouwen dat ik toch al in haar had. Maar vervolgens kwam ze met plannetjes die we zelf nooit bedacht hadden en die uiteindelijk een (toch echt ja) feestelijke fotoshoot opleverden.
We vertrokken in een soort optocht naar de Voorste Stroom, het riviertje op zo'n 80 meter afstand van ons huis: zoon P met twee stoelen bóven z'n hoofd getild, de fotografe met al haar apparatuur, ik in de rolstoel en S daarachter.

Jeroen Bosch
Je wéét dat de aanleiding tot dit alles verdrietig is, maar toch had die optocht iets Jeroen Bosch-achtigs, waar we allemaal om konden lachen.
Bij de rivier heeft P werkelijk schitterende foto's van ons gemaakt waarop we, in tegenstelling tot veel andere foto's, vrijwel steeds lachend staan. Het was mooi, bijzonder, intiem en we waren er allemaal mee ingenomen.
Nu kunnen we de foto's bekijken op de server van P. Je weet nauwelijks welke de mooiste is, zo geweldig zijn ze. Ik ben er on-ge-loof-lijk blij mee. Ons fantastische team: vader, moeder, zoon is voor de eeuwigheid vastgelegd.  
 

Slikken

Als ik af ga op hoe ik me de laatste weken voel, dan gaat het niet goed met mij. Gisteren werd die trend bevestigd door de oncoloog. Ze vertelde ons zonder omhaal dat mijn levensverwachting in weken gerekend moet worden.
Zo. We waren eerlijk gezegd niet echt verbaasd, maar als het zo letterlijk wordt uitgesproken, is het toch even slikken. Diep slikken.

Foto
En wat verandert er daarna aan je leven? Feitelijk niet veel, maar het voelt wel (wéér) heel anders. Ik was al best ver op weg met afscheid nemen van het leven en van allen die me lief zijn, maar nu voel ik dat ik op de hielen gezeten word. Ik krijg haast bij alles wat ik nog wil doen of zeggen.
Nu wordt er aanstaande maandag van alles geregeld door de oncoloog. Ze draagt het stokje over aan de thuiszorg en de huisarts en ze zorgt dat alles in huis is wat nodig is. Ze heeft genoteerd staan dat ik zo min mogelijk in het ziekenhuis wil vertoeven (hoewel het volgende week toch al weer een keertje moet, vanwege het weghalen van het vocht). Daarna is het afwachten wat het leven nog te bieden heeft. In elk geval krijgt huisgenoot S zorgverlof, dus die is voortaan altijd in m'n buurt.
Straks komt mijn lieve vriendin P uit Nijmegen naar hier. Zij is beroepsfotografe en ze zal een aantal foto's maken van mijn lieve mannen en mij. Dat wilde ik heel graag. Ik wil graag voor de eeuwigheid vastgelegd hebben wat voor prachtig driespan we zijn.
  

Held

Misschien vinden sommigen het overdreven als ik mijn lieve huisgenoot S mijn grote held noem. Toch doe ik dat. We waren altijd al een harmonieus stel en S was altijd al heel zorgzaam, ook vóórdat ik ziek werd. Dat is voor mij dus op zichzelf niks nieuws, ook al verbaasden anderen zich vaak over dat enorme zorgzame.
Maar toen ik ziek werd, ook in het prille begin, ging S met me mee-bewegen. Dat nam ik waar en het voelde heel heilzaam, maar het hoorde nog steeds bij de vertrouwde S die ik ken.

Verval
Nu ik er zo voor sta dat ik niet lang meer te leven heb, zet dat natuurlijk ook zíjn leven en toekomst onder druk. Hij heeft de (snel toenemende) zorg om en voor mij, maar hij heeft bovendien het weinig aanlokkelijke zicht op het weduwnaarschap. En desondanks blijft hij de rustige, zorgzame man die ik al heel lang ken en die probeert de tijd die we samen nog hebben zo aangenaam mogelijk te maken.
Maar het feit dat ik hem mijn held noem, heeft met méér te maken. S heeft nooit onder stoelen of banken gestoken dat hij veel van me houdt. En nu, nu mijn lijf zo zienderogen in verval is, houdt hij nog steeds evenveel én op dezelfde manier van me als altijd. Dát vind ik prachtig en ik zie om me heen dat het ook heel anders kan. Daar ben ik dus heel dankbaar voor en ik weet dat ik om die reden het laatste restje van mijn leven in mijn eigen, vertrouwde omgeving kan doorbrengen. Chapeau S!

Communicatie

Nee, gisteren had ik to-taal geen fut om een blogbericht te schrijven. Dat is heel uitzonderlijk voor mij, want ik vind het heel prettig om dingen van me af te schrijven. Maar gisteren was ik moe, ik had pijn, was gestresst en wilde toch ook nog een beetje fit zijn voor het bezoek dat zou komen.
Dat laatste lukt me de laatste tijd al steeds minder goed, dus mijn opvattingen over hoe je bezoek hoort te ontvangen worden steeds naar beneden bijgesteld. Ik draag alleen nog maar supercomfortabele (zeg maar: hobbezakkerige) kleding en ik verschans me veelal op mijn plekje op de bank.
Anderzijds is het wel zo dat ik veel plezier ontleen aan het ontvangen van bezoek, dus ik wil dat meestal zo veel mogelijk laten doorgaan.

Verkeerde been
Natuurlijk ben ik altijd, zowel in mijn werk als daarbuiten, een mens geweest van de contacten. Aan het praten met anderen heb ik altijd veel gehad en ik denk dat ik er in de loop van de jaren ook steeds bedrevener in geworden ben.
Maar ik kom nu op een punt dat ik mensen soms op het verkeerde been zet door de mate waarin en de manier waarop ik met ze praat. Ik kan me zo ziek of moe niet voelen, maar de hersens en de mond doen het nog altijd goed. Ik denk dat, tenzij mijn hersens vertroebeld raken door medicatie, dat zo zal blijven totdat ik mijn laatste adem zal hebben uitgeblazen. Of, zoals mijn lieve vriendin P gisteren zei: ik denk dat je dan toch nog graag die laatste zin even netjes zult willen afmaken.
Zo zal het misschien wel gaan, maar voor dit moment ben ik nog altijd blij met mijn vaardigheid in communiceren, al moet ik mezelf soms beschermen tegen een overload omdat alles, maar dan ook echt alles, me tegenwoordig energie kost en die energie kun je maar één keer gebruiken. Moeilijk hoor... 
 

Stadia

Als je net ziek wordt, heb je geen idee hoe dat proces zal verlopen. Je weet hoe je je op dat moment voelt (meestal is dat dan nog vrij goed) en je weet hoe het zal eindigen. Bovendien heb je het beeld voor ogen van mensen die je voor gingen en die op het laatst in een bed lagen en steeds slechter werden.
Zo zal het bij mij ook wel gaan, denk je dan, maar de periode tussen die eerste aankondiging en die (korte?) periode in dat bed, daar heb je geen idee van.

Grenzen verleggen
In dat tussenstadium zit ik nu en ik merk dat ik voortdurend allerlei grenzen verleg. Eerst had dat te maken met wat ik 'allemaal nog deed'. Ik deed alleen nog maar de leuke dingen in het leven en voelde me daar goed bij. Vervolgens valt een deel van die leuke dingen simpelweg af, omdat je conditie er niet goed genoeg meer voor is. Wel weer even wennen natuurlijk. Nog weer later realiseer je je dat je waarschijnlijk nooit meer bij je vrienden thuis zult komen of in die musea die je zo lief zijn. Het is niet, zoals vroeger: nu even niet, want ik heb het te druk, maar: nu niet en nooit meer. Dat is écht slikken.
Maar dan komt er ook weer een stadium waarin je geaccepteerd hebt dat je dat soort dingen niet meer kunt doen. Dan ben je al blij als je geen pijn of ongemak hebt. In dat stadium heb ik mijn museumkaart (geweldig bezit!) opgezegd en ook mijn NS-jaarkaart. Dat ging op dat moment vrij zakelijk en zonder bijgedachten. Vreemd; dat had ik een maand daarvoor nooit gedacht.
Natuurlijk had ik die kaarten gewoon kunnen laten doorlopen, maar ik wil huisgenoot S en zoon P met zo min mogelijk 'rompslomp' achterlaten. Ze zullen genoeg te doen en vooral te verwerken hebben en wat ik ze uit handen kan nemen, zal ik doen.
En zo zet ik elke dag een stapje in een wereld die ik me nooit had kunnen voorstellen...

Bizar

Wat 'n bizarre dag gisteren. Ik zal 't uitleggen.
Deze zomer kreeg ik bezoek van E, een vriendin uit vroeger tijden, toen we allemaal (van dat vriendengroepje) nog verschrikkelijk jong waren en toen ziekte en dood nog volkomen buiten ons blikveld vielen. We waren allemaal een andere kant uitgegaan en spraken elkaar alleen nog sporadisch en toevallig.
Maar E had vernomen dat ik ongeneeslijk ziek was en ze besloot me op te zoeken. Hoewel het een genoeglijke middag werd, bleek al snel dat E zelf ook te maken had met kanker. Toch vreemd natuurlijk om nu, als zestigjarigen, tegenover elkaar te zitten en ervaringen uit te wisselen over ziek zijn, angst, verdriet. Maar de humor van vroeger was niet aangetast en we hebben ook heel wat gelachen.

Spiegel
Nadien ben ik nog een keer bij E op bezoek geweest en ook dat werd een gezellige middag. We waren weer helemaal op de hoogte van elkaars leven en dat was prima.
Vorige week vrijdag belde de man van E. Hij vertelde tot mijn verbijstering dat E vlak ervoor was overleden. In enkele weken tijd had ze alle kracht verloren en sloeg de dood toe.
Vandaag vindt de crematie plaats van E. Omdat ik dacht dat een hele plechtigheid voor mij voortaan te lang duurt, besloot ik gisteravond samen met huisgenoot S naar het afscheid in het uitvaartcentrum te gaan. Dat was een merkwaardige gebeurtenis. Ik vond het fijn om E, die nog steeds dat meisjesachtige uiterlijk had, (en haar familie) nog gezien te hebben, maar tegelijkertijd was het ook heel vreemd. E en ik bevonden ons samen in death row en in de zomer leek het nog dat ik het eerst zou worden opgeroepen. Nu stond ik hier naast de kist met haar dode lichaam. Het leek alsof ik in een spiegel keek.
Toch ben ik blij dat we nog afscheid hebben genomen van haar. Vaarwel E.  

Troost

Gisteren was het een schitterende najaarsdag, met een zon die concurreerde met die van de zomer. Ook al ben je ziek, dan wil je natuurlijk met zo'n weer niet binnen blijven.
Omdat huisgenoot S onlangs een rolstoel voor me geregeld heeft, konden we ook wat verder gaan dan de 10-20 meter die we normaal gesproken even onze neuzen buiten de deur steken.
We besloten dus naar de Oisterwijkse bossen te gaan en liepen (nou ja, hij liep en ik zat) naar de Achterste Stroom ofwel de Reusel. Daarbij kwamen we langs een pad met heel veel Kardinaalsmuts, een struik waar ik dol op ben omdat de vruchtjes ervan zo eigenzinnig zijn. Het zijn  mooie, paarse vruchten in de vorm van (inderdaad) een kardinaalsmuts en als die dingen openspringen, wordt er een knaloranje zaadomhulsel zichtbaar. Hoezo vloekende kleuren? 
Onder de ratelpopulieren bleven we even staan op een bruggetje over de Reusel. Het riviertje lag er heel vredig bij, de zon werd weerspiegeld in het langzaam stromende water en de populieren ratelden in de zachte wind.

Droevige ogen
Dat alles was van zo'n onwaarschijnlijke rust en schoonheid, die me onder normale omstandigheden al zouden ontroeren. Maar nu kwam daar een dimensie bij. De ogen die de stammen van de ratelpopulieren zo kenmerken, waren droevige ogen.  Dat had ik nooit eerder zo gezien. Het ging door me heen dat ik zulke vredige landschappen niet vaak meer zou beleven. De tranen die in mijn ooghoeken opwelden, werden gelukkig door de zon snel opgedroogd tot zoute kristallen, want ik wilde alleen maar genieten van alles wat er om me heen was. Ik wilde niet bij voorbaat treurig zijn om het missen ervan.
En toen kwam er ineens een troostrijke gedachte bij me op, die dit prachtige landschap óók met zich meebracht. Als ik er niet meer ben, is de natuur er gelukkig nog steeds en al mijn geliefden kunnen er dan nog steeds van genieten. Ze kunnen zich eraan laven, erin leven, er plezier en troost aan ontlenen en zich erdoor laten koesteren en omhullen. De troost die van deze gedachte uit ging, gaf me weer de helderheid om te genieten van alles om me heen. En dat hebben we gedaan...

Plannen

Een mensenleven bestaat voor een groot deel uit plannen maken en uit het wel of niet uitvoeren van die plannen. Dat is bij mij niet anders, zij het dat ik altijd nogal een hoog plannen-ambitieniveau gehad heb. Dat betekent dus dat ik altijd zóveel plannen heb gemaakt dat de uitvoering ervan veel meer zou vergen dan één mensenleven. Maar ik had al lol bij het maken van de plannen en ik heb me dus ook nooit verveeld.
Nog steeds heb ik een hele stapel plannen liggen. De meeste daarvan zullen nooit meer door mij worden uitgevoerd. Maar de hele kleine plannetjes die ik nog vanaf mijn plekje op de bank kan overzien, probeer ik toch nog uit te voeren. Een mens zou ook geen mens meer zijn als zodra hij/zij zou afzien van het uitvoeren van plannetjes.

Doel
Goed, die kleine plannetjes dus, waarmee ik me wil bezighouden. Het zijn inspanningen van niks, maar toch kosten ze me tegenwoordig enorme moeite. Tien minuten proberen iets in elkaar te naaien, kost vervolgens minstens drie kwartier uitrusten.  
Het doel waarmee ik tegenwoordig plannen uitvoer, verschilt nogal van het motief waarmee ik dat voorheen deed. Voorheen voerde ik een plan uit puur vanwege het resultaat van dat plan. Tegenwoordig doe ik het omdat plannetjes uitvoeren mijn mens-zijn kenmerkt. Want ik kan echt wel zónder dat in elkaar genaaide etui, maar ik móet het in elkaar naaien, omdat ik anders niet meer het mens ben dat ik wil zijn en altijd geweest ben. Huisgenoot S laat me dus maar aanklungelen, hoe onhandig ook, want daar voel ik me het beste bij. Hij maakt het me gemakkelijk, voor zover dat enigszins mogelijk is, maar laat me vooral in alle rust modderen. Ook dát is pure liefde.

Kwaad!

Ik denk dat er maar weinig mensen zijn die zich mij kunnen herinneren in een woede-aanval. Kennelijk ben ik niet zo van de woede-aanvallen.
Vannacht heb ik weer eens uitgebreid gedroomd. Altijd al was ik iemand die regelmatig heel beeldend droomde en het zich vervolgens later redelijk gedetailleerd herinnerde. Vaak is het zo dat bij die dromen de symboliek ervan af druipt. Niet dat ik zomaar alles kan duiden, maar ik voel wel op m'n klompen aan dat er betekenis in zit.
Vannacht droomde ik dat we, in een ongebruikelijke samenstelling, gingen eten in een restaurant. Geheel tegen onze gebruikelijke keuze in, kozen we dit keer voor een fastfood-restaurant. Het was een enorm complex, maar veel mensen zaten er niet. Al bij de receptie begon de ellende. Degene die daar achter een balie stond, was niet echt communicatief vaardig. Om niet te zeggen gewoon horkerig. Dat alles had ons natuurlijk al op andere gedachten moeten brengen, maar dat deed het blijkbaar niet.

Razend
We gingen helemaal achterin zitten en verwachtten binnen afzienbare tijd geholpen te worden (het was, schiet het nu door me heen, weliswaar een fastfoodrestaurant, maar er was blijkbaar wel sprake van bediening aan tafel).
Het enige wat er gebeurde, na geruime tijd wachten in een bijzonder ongezellige ruimte, was dat er een schoonmaakster langs kwam. Zij maakte alle zittingen van de stoelen schoon en wilde ook de onze poetsen. Ze zei er wel bij: pas op als u weer gaat zitten, want dit schoonmaakspul is puur gif.
Alle reden natuurlijk om hard gillend weg te hollen, maar we bleven. Toen er nog steeds geen bediening kwam, begaf ik me naar de receptie. Daar kreeg ik het weer aan de stok met de baliemedewerkster. En dat alles bij elkaar, ontstak bij mij uiteindelijk de gloeiende woede. Ik bonjourde mijn gezelschap mee naar buiten en raasde daar nog enige tijd na. Toen ik óók nog iemand op míjn fiets zag wegrijden, was de woede compleet. Ik werd doodmoe wakker van de razende kwaadheid.
Tsja, wat betekent zo'n droom? Ik weet 't niet. Maar ik heb er wel even over na liggen denken. In elk geval ben ik die boze gevoelens in een droom kwijt geraakt. Zodat ik nu weer monter achter mijn laptopje zit en me verheug op het bezoek dat zo meteen gaat komen.

Geluiden

Vannacht heb ik heerlijk geslapen. In m'n eigen huis, m'n eigen bed, naast m'n eigen lieve man en met de vertrouwde geluiden om me heen.
Je wil niet weten wat voor geluiden je in een ziekenhuis 's nachts uit je slaap houden. Om te beginnen je eigen gedachten natuurlijk, dan het geborrel van het infuus van je kamergenootje, het geklepper van de (veelal Croc's) slippers van langssnellende verpleegkundigen, de suizende airco-installatie, het rochelende hoesten van een patiënt in een naastgelegen kamer, het angstige geroep van iemand die kennelijk niet bij het belletje kan, het bemoedigende gefluister van een verpleegkundige bij een benauwde patiënt en niet te vergeten het minutenlang aanhouden van het alarmsignaal van een infuus, dat pas nadat elders de nood gelenigd is, kan worden opgeheven. Och, je moet ervan leren houden natuurlijk van die geluiden, maar als je bovendien heel ongemakkelijk ligt vanwege een drain in je buik, wordt slapen wel héél erg lastig.
Kortom: ik ben heel blij weer thuis te zijn en hoop dat deze ingreep niet ál te vaak hoeft te worden herhaald. Zolang het goed gaat, gaat 't goed, denk ik dan maar...

De goede afloop

Zo, zojuist weer thuisgekomen na een dagje en een (slapeloze) nacht in het ziekenhuis. Wel een bizarre ervaring, zo'n drain boven in je buik die in zo'n 15 uur tijd zo'n dikke 7 liter vocht uit je lichaam laat wegvloeien.
Het plaatsen van zo'n drain is niet leuk, maar het is goed te doen. Het gebeurt door een radioloog die op de echo precies kijkt waar hij moet zijn/zit. Maar, het zal mijn beroepsdeformatie als tekstschrijver wel zijn, ik ben tijdens zo'n behandeling wel gevoelig voor wat mensen om me heen zeggen. Een ijverige assistente stond erbij en op het moment dat de arts de buik wilde ingaan met de drain, zei ze: "Nu maar hopen dat 't goed afloopt." Da's effe schrikken natuurlijk, tenzij je meteen snapt dat ze bedoelt dat het te hopen is dat het vocht goed zal af lopen.

Dicht bij mezelf
Op de afdeling waar ik vervolgens de tijd heb doorgebracht, kwamen veel mensen (verpleegkundigen, zaalarts, co-assistent) naar me toe om met me te praten over mijn keuze om niet nóg een chemo te ondergaan. Kennelijk is die keuze ongebruikelijk, want men reageerde er vreemd op. "Ik hoorde dat u een radicale beslissing hebt genomen", zei bijvoorbeeld een leerling-verpleegkundige, die klonk alsof ik besloten had na afloop van de behandeling van de Domtoren te springen. Ik vond dat toch niet prettig, na het zo verschrikkelijk zorgvuldig afwegen, samen met man en zoon, van de pro's en contra's van de verschillende opties. Gelukkig vond mijn favoriete oncoloog, die geheel toevallig langskwam, dat ik vooral 'dicht bij mezelf moest blijven'. Dat vind ik ook en dat ben ik dus vast van plan.

Frisse hersenen

Vandaag naar het ziekenhuis voor een korte opname vanwege de ascites-punctie (het weghalen van vocht uit de buik). Het is ook werkelijk geen doen meer met die enorme opgezwollen buik, die constant in de weg zit en waar ik doodmoe van word.
Maar naar de behandeling zie ik bepaald niet uit, dus ik zal wel weer wat mentale kunstjes uit de kast moeten halen om het mezelf enigszins comfortabel te maken. En natuurlijk gaat de MP3-speler mee, dus dat scheelt alweer.
Geen idee wanneer ik weer de fut zal hebben om te bloggen, maar als het ook maar enigszins kan, ga ik weer berichtjes posten, want dat helpt mijzelf enorm om de hersentjes fris te houden.

Praktisch

Tegenwoordig moet ik het veelal hebben van praktische oplossingen voor ineens opdoemende ongemakken of problemen. Maar het lastige is: ik kan zo'n oplossing wel bedénken, maar ik heb de fut niet meer om hem zelf uit te voeren. Ofwel: tegen de tijd dat ik iets heb uitgevoerd (want alles duurt tegenwoordig bij mij heel erg lang) is het probleem al achterhaald door een ander en is de oplossing dus niet meer passend.
Gelukkig heb ik van die lieve mensen om me heen die iets al uitvoeren als ik het nog maar net bedacht heb of nog eerder. Zo kwam vriendin W op het idee om een zwangerschapsband te naaien aan broeken die veel te strak zitten om mijn door het vocht sterk opgezwollen buik. Een comfortabele oplossing. En nu staat ze weer in de startblokken om glasgordijntjes te maken voor de ramen in de woonkamer. Mocht ik in een ziekenhuisbed terecht komen (tot nu toe ben ik nog een lopende patiënt) dan kan ik vanaf mijn bed wel naar buiten kijken, maar ik heb geen inkijk. Fantastisch.

Onvermoede kwaliteiten
En dan natuurlijk het kamerscherm, bedoeld voor enige privacy tijdens behandelingen aan huis. Ik had het bedacht en zou het geheel beschilderen, maar dat is er nooit meer van gekomen. Huisgenoot S bleek onvermoede kwaliteiten te hebben. Hij maakte houten kaders, prepareerde de doeken zelf, spande ze op en vervolgens heeft hij ze zelf ook nog beschilderd. En het resultaat mag er wezen! Een supermooi scherm in vrolijke kleuren. Dat heeft toch niemand?
Al dit soort tevredenstemmende initiatieven (en blijken van genegenheid) maken zware lasten lichter te dragen.  Je staat er niet alleen voor. En de kwaliteit van leven is sterk afhankelijk van het (soms relatieve) comfort waarin je kunt leven. Praktische oplossingen dragen sterk bij aan dat comfort.

Bijzonder

Het afgelopen weekend was het weekend van het duivelse dilemma. Eigenlijk kwam dat dilemma waarvoor de oncoloog mij plaatste neer op: op welke manier wilt u sterven? Die vraag is op zichzelf al moeilijk genoeg te beantwoorden, maar hier waren de factoren die erbij geleverd werden, stuk voor stuk onoverzichtelijk en ongewis. Ga er maar aan staan.
Gelukkig bracht mijn lieve schoonzus M, die met haar man S vrijdagavond op bezoek kwam, een beetje orde in die chaos, op basis van haar medische achtergrond. Uiteraard kon zij de keuze voor mij niet maken, maar ze maakte wat stukjes overzichtelijker.
Maar nog was er onrust in m'n lijf over het het dilemma en over de (ongewisse) gevolgen die de ene of de andere keuze zou opleveren. Ik heb die onrust bestreden door er zaterdag alleen maar af en toe aan te denken en vervolgens helemaal op te gaan in het circus van het CDA-congres op TV. Zaterdagmiddag kwam het dilemma natuurlijk weer terug toen mijn beide zusjes op bezoek kwamen.

Leren
Zondag kwam zoon P naar hier en toen is de kogel door de kerk gegaan. Samen met hem en zijn vader, mijn lieve huisgenoot S hebben we, in grote harmonie, de ongemakkelijke waarheid onder ogen genomen en ik ben tot een besluit gekomen, waar we alledrie vierkant achter staan.
Ik prijs me bijzonder gelukkig met zoveel liefhebbende support om me heen. Dat heeft niet iedereen.
Nu ik besloten heb géén wanhoops-chemokuur (met héle zware gevolgen) meer te proberen, is er weer rust in mijn lijf en in mijn hoofd. Wel moet ik nu af en toe naar het ziekenhuis om het vocht uit de buik te laten weghalen. Vervelend, maar het kan niet anders. En ik denk maar regelmatig aan die ene zin in dat prachtige boek Onverklaarbaar bewoond van Bert Keizer: "Je moet er mee leren sterven." Ik denk dat ik een goede leerling ben...
 

  

Dagen

Voorheen waren dagen heel andere fenomenen dan nu. Een dag was het gedeelte tussen twee periodes van nachtrust, dat ik zo veel mogelijk volpropte met activiteiten.
Nu is dat totaal anders. Om te beginnen duurt de dag tegenwoordig veel minder lang dan voorheen. Ook zit er een verloop in de dag: hij begint vrij monter en gaat aan het eind als een nachtkaars uit. Maar het belangrijkste verschil is het totale gebrek aan activiteiten tijdens de dag tegenwoordig. Tenminste: er is geen sprake meer van activiteiten waarvoor enige inspanning nodig is.

De zon in huis
Maar dagen zijn er dus nog wel. Dat bleek bijvoorbeeld gisteren. Allereerst kwamen er die dag twee bijzondere telefoontjes van zeer betrokken mensen die me, hun eigen verdriet overstijgend, een hart onder de riem wilden steken.
En omdat huisgenoot S 's middags niet thuis zou zijn en het toch een beetje een bizarre dag was, belde ik mijn lieve zus AM. Ik vroeg haar of ze me die middag gezelschap wilde houden en ze stemde onmiddellijk in. Toen de bel ging, stonden er twéé zussen voor de deur. AM had, als bonus, zus E ook meegebracht. Met elk een bos bloemen in de hand brachten ze meteen de zon in  huis.
Omdat ik snel moe ben, redderden de beide zussen de thee bij elkaar en uiteindelijk zaten we ontspannen met elkaar te praten en, oké dat ook, soms te huilen samen. De herinnering aan deze middag is er een van warmte, zon, ontspanning en liefde.
Vandaar dat ik bij het afscheid dacht (en zei): als er geen dagen meer komen, hebben we deze bijzondere dag in elk geval had.
Zo voel ik dat ook, met alles wat er momenteel gebeurt. Mijn emotie-kanalen staan wagenwijd open en ik voel elke vorm van toegenegenheid als een warme deken. Dat doet een mens heel erg goed.

  

Beslisboom

Laatst was ik op de website van een organisatie waarvan ik hulpmiddelen betrek. Uiteraard hebben ze daar 1001 verschillende dingen en dan gaat het erom dat je het goede spul krijgt. Maar, daar heeft de leverancier iets op gevonden: een beslisboom.
Bij die beslisboom zie je aan de linkerzijde allemaal vragen en helemaal rechts staan de verschillende hulpmiddelen. Je begint met de vragen: is dit het geval? zo ja ga naar a, zo nee ga naar b. Heb je last van zus, ga dan verder naar x, gaat het om zo, dan moet je zijn bij ij. Als je de vragen goed invult (en de vragen eenduidig genoeg zijn), kom je vanzelf bij het juiste hulpmiddel uit. En, als die vragen níet eenduidig zijn, zoals bij de betreffende site, dan zoek je toch zelf op welk hulpmiddel jou het best past en dan geef je vervolgens het antwoord dat daarbij hoort.

Gevolgen aanvaarden
Was het maar zo simpel bij de beslissing waar ik nu voor sta. Kon ik maar van vraag 1 naar beslissing ij of z komen, dan was er niks aan de hand. Of kon ik desnoods de omgekeerde weg bewandelen: je neemt de beslissing die het best bij je past en kijkt of de vragen daarbij kloppen.
Maar zo eenvoudig is het nu dus niet. Ik zal echt, op basis van gesprekken met anderen én op basis van mijn eigen gevoel en verstand, de beslissing moeten nemen die het best bij mij past. En, daarom is het juist zo moeilijk: in beide gevallen moet ik de gevolgen van die beslissing aanvaarden. En in beide gevallen zijn die gevolgen niet bepaald aantrekkelijk. Nog afgezien van het feit dat je niet helemaal kunt overzien wat die gevolgen zijn.
Goed, ik ben ermee bezig dus. In het hoofd en in het hart. Dus alweer: hard werken.

Hard werken

Niet dat we dat verwacht hadden, maar we kregen inderdaad geen goed bericht bij de oncoloog; op basis van de CT-scan.
Nu moet ik (samen met huisgenoot S en zoon P) weer ingrijpende beslissingen nemen. Het soort beslissingen dat je niemand toe wenst, maar waar ik toch voor sta.
Ziek zijn op de manier waarop ik dat nu ben, is heel hard werken. Om te beginnen kost het veel kruim om alle nare onderzoeken en behandelingen te ondergaan. Dat kost veel fysieke én mentale kracht. Dan is er natuurlijk de mentale kracht die je nodig hebt om 'dood te gaan in beetjes' en dan zodanig dat het voor jezelf en je omgeving het best en het langst 'te doen' is. Je weet al lang van tevoren dat het gaat gebeuren, dat dood gaan, maar je weet niet hoe lang het duurt en je komt voor steeds nieuwe stukjes leed te staan. Dat vereist een ongekende hoeveelheid mentale kracht. Nooit geweten toen ik nog niet ziek was.

Zonnebloemen
Gelukkig kom ik een heel eind, wat die kracht betreft. Hoewel ik mezelf ook toesta om af en toe in verdriet te zwelgen, ben ik meestal sterk. Dat doet míj goed en ook mijn omgeving, merk ik.
Die mentale kracht maakt het mogelijk dat ik, op de terugweg van het ziekenhuis, blij verrast ben bij het zien van een veld vol zonnebloemen, dat ik de heilzame zonnestralen op m'n huid zeer waardeer en dat ik, weer thuis, heerlijk geniet van m'n zoveelste kopje zoethoutthee.
Volgende week word ik even opgenomen, dus dan kan ik misschien niet bloggen. Maar zolang het lukt, zal ik met enthousiasme achter m'n laptopje plaatsnemen om van alles van me af te schrijven. Heerlijk.
 

Ooggetuige-verslag

Wat is er heerlijker dan de najaarszon op je gezicht als je weer buiten stapt nadat je enkele uren in het ziekenhuis hebt doorgebracht?
Dat was gisteren dus. Prachtig weer, maar ik moest voor de CT-scan naar het ziekenhuis. Dat is niet alleen even in een raar toestel liggen, maar er gaat een heel circus aan vooraf. Om te beginnen moet je vanaf de dag tevoren en tot vlak vóór de scan vier flesjes (waarvan één extra groot) met onappetijtelijke contrastvloeistof naar binnen zien te werken. Elke vergelijking met andere drankjes, hoe vies ook, gaat bij voorbaat mank. Creativiteit is dan geboden om er de lol in te houden en gelukkig beschik ik daarover. Ook mijn lieve zus E, die mijn maatje was gisteren, is creatief in dit soort situaties. Ze scoort in het ziekenhuisrestaurant zo'n bekertje voor me waar normaal gesproken superlekkere koffie in zit. Als je daar het drankje uit drinkt en je denkt heel hard aan die koffie, kom je een heel eind.

Pindakaas
Op de dag van de scan moet je nuchter blijven vanaf het ontbijt; behalve dan die gore drankjes, die mag/moet je gewoon nemen. Vervolgens moet je naar de oncologische dagbehandeling, waar ze je port-a-cath aanprikken, bloed afnemen en een soort kraantje aanbrengen, waardoor ze op de CT-afdeling nog eens contrastvloeistof toedienen.
Op naar de CT-afdeling dan waar je, in mijn geval, in een zeer oncomfortable houding op een rechte plaat moet liggen. Omdat ik alleen maar contrastvloeistof in mijn maag heb, krijg ik last van maagzuur, maar stil blijven liggen is geboden. Mijn linkerarm kan en moet boven het hoofd, mijn rechterarm kan dat niet, dus die wordt met een band vastgebonden ter hoogte van mijn heupen.
Oké, we kunnen beginnen. Het meest lastige aan dit hele gedoe vind ik het feit dat je regelmatig je adem moet inhouden. Zeker nu ik zoveel buikvocht heb en dus heel hoog adem, is dat niet leuk. Aan andere dingen denken dus maar. Nu nog even naar de oncologische dagbehandeling, waar ze mijn kraantje verwijderen en de port-a-cath nog even doorspoelen. En dan naar huis.
En dan stap je dat ziekenhuis uit en daar is dan die najaarszon. Heerlijk! En in de auto ligt nog een boterham met pindakaas die hoogst persoonlijk door zus E is klaargemaakt. Kun je je  íets lekkerders voorstellen? Nee, je hoort mij niet klagen...    

Genieten

Gisterochtend viel er vrij weinig te genieten hier. Het begon ermee dat ik me ongerust maakte. De laatste dagen stapelen bij mij de fysieke klachten zich wel in een erg hoog tempo op en het vocht in de buik neemt zicht- en voelbaar toe. Dus heb ik gisteren de oncoloog gebeld. Eigenlijk zou ik daar volgende week heen gaan voor een consult, nadat volgende week maandag een CT-scan zou worden gemaakt. Dat is nu allemaal vervroegd. Vanmiddag de CT-scan en dan zo snel mogelijk het consult.
Kún je ongerust zijn over je gezondheid als je al lang weet (en geaccepteerd hebt) dat je een ziekte hebt die je onherroepelijk bergafwaarts voert? Ik kan je verzekeren: dat kan. Maar is dat dan niet vreemd? Misschien wel, maar het heeft volgens mij te maken met het feit dat je niet wilt dat het allemaal sneller of slechter gaat dan het tóch al gaat. Je wilt voorkomen dat je zelf, door slordigheid, nooduitgangen (hoe zeer die ook al op een hele kleine kleine kier staan) met 'n klap dicht slaat. Je wilt, kortom, leven wat er te leven valt en je daarbij niks laten ontnemen (voor zover dat te voorkomen is).

Gesprekspartner
Gisterochtend dus heb ik heel veel telefoontjes moeten plegen om alles in orde te maken. Vroeger, toen ik nog werkte, draaide ik m'n hand niet om voor al dat regelwerk, maar nu word ik er heel moe van. Zó moe zelfs, dat ik even overwoog om de afspraak met tekstschrijver I af te zeggen. Zij zou me gistermiddag komen interviewen over genieten en ik leek bepaald niet de goede gesprekspartner op dat moment.
Maar ik besloot anders. Ik liet de afspraak door gaan, omdat ik dacht dat die me goed zou doen. En wat gebeurde? In no time zat ik heerlijk te genieten van het gesprek en van de creativiteit die ervoor nodig was. Ik kán het dus nog: genieten, ook al zijn de omstandigheden belabberd! En dat wilde ik maar even weten, want dat is toch wel een eigenschap die ik nu en in de komende periode hard nodig heb.

Bezoek uit Zuid-Afrika!

Mijn dierbare, avontuurlijke vriendin T en ik leerden elkaar kennen in de zeventiger jaren, toen we allebei dezelfde opleiding volgden. Weliswaar was ik zeven jaar ouder dan T, maar we waren goed aan elkaar gewaagd. We hadden een heel bijzondere band samen. Zij haalde mij uit mijn te voorzichtige schulp en ik behoedde haar af en toe voor té onoverzichtelijke avonturen.
Nu ze uit Nederland weg is en, hoe kan 't ook anders voor een avonturier, via Seychelles in Johannesburg is terechtgekomen, houden we contact via de mail en via skype. Leuk natuurlijk om op de hoogte te blijven van elkaars wel en wee, maar elkaar in levende lijve zien is nog veel beter.
Zondag belde ze: Ik ben in Nederland en ik kom naar je toe! Alleen het idee al, vond ik geweldig. Gisteren was ze er dus en het was als vanouds fantastisch. Niks geen overbrugging van een enorme afstand, maar gewoon doorgaan waar we gebleven waren. We zitten meteen weer op hetzelfde spoor, we zijn nog steeds dezelfde tegenstellingen en we begrijpen elkaar beter dan ooit.

Afscheid
Maar dan komt onherroepelijk toch het moment van afscheid. En dat is momenteel pijnlijker dan ooit. Natuurlijk gaat 't door me heen dat het misschien wel de laatste keer is dat we elkaar live ontmoeten.
Maar gelukkig had T de juiste woorden voor dit pijnlijke moment. Al eerder vertelde ze dat ze nog regelmatig mijn stem op de achtergrond hoort in Johannesburg, als ze met gewaagde plannen rondloopt. Nu zei ze dat ze die stem altijd zal blijven horen, of ik er nu nog ben of niet.    
Vreemd misschien, maar zoiets troost wel. Wie kan dat zeggen, dat z'n stem op een afstand van zo'n 10.000 km. van hier zal blijven echoën? En weer voel ik me gezegend...

Opkikker

Woorden kunnen troosten; daar ben ik altijd al van overtuigd geweest. Zoals blijkt uit mijn berichtje van gisteren (What you see is what you get), was ik gisteren een beetje op weg een dipje in te duiken. En dat heeft dan weer te maken met het feit dat er óók woorden kunnen zijn die je juist zo'n dip in duwen. Ik neem dat mensen niet kwalijk, ieder mens bedoelt het goed en het is niet iedereen gegeven om het juiste woord te vinden.
Maar feit is dat de ontvanger van een boodschap (ik dus in dit geval) er mee vooruit kan of juist op achterstand geplaatst wordt.

Weer op de rails
De reactie van vriendin M op het blogbericht was precies wat ik nodig had. Zeker in combinatie met een verzoek van vriendin I (tekstschrijver) om eens met haar te praten over genieten. I was van mening dat ik daar ervaringsdeskundig in ben en dat ik er dus zinnige dingen over kan zeggen. Op zo'n verzoek ga ik heel graag in.  
Dit soort dingen zet me weer op de rails als er even een ontsporing dreigt. Leven wat er te leven valt kan immers alleen met de juiste stimulans om je heen. Ik prijs me gelukkig met mensen om me heen die vaak de juiste snaar weten te raken.

What you see is what you get

In de IT-wereld is wysiwyg (what you see is what you get) een bekende uitdrukking. Datgene wat je op je beeldscherm ziet, verschilt niet van datgene wat je ziet als je het getoonde af zou drukken.
De laatste tijd merk ik dat wysiwyg in steeds mindere mate op mij van toepassing is. Ik hoor heel veel mensen zeggen: "Wat zie jij er goed uit!". En laat dat nou vaak absoluut niet overeenkomen met hoe ik me voel.
Natuurlijk is het leuk dat je er blijkbaar nog goed uit ziet, ook al is je lichaam behoorlijk aan het aftakelen. Maar het zet mensen soms ook op het verkeerde been. Ze denken dan: dit gaat nog wel goed komen, want ze ziet er zó goed uit.


Verdedigen
Vooral oudere mensen hebben, volgens mij, moeite met het feit dat er bij kanker vaak geen sprake is van wysiwyg. Zij bezweren mij dan dat het heus nog allemaal goed gaat komen en, dat vooral, ze noemen daar totaal onvergelijkbare situaties bij als voorbeeld.
"Moet je eens kijken hoe goed het nu gaat met Sylvie van der Vaart!", hoor je dan. En dat terwijl ik geen idee heb hoe het gaat met deze voetballersvrouw. Of: "die en die van oom zus en zo had precíes hetzelfde als jij en nu doet ze weer álles." En dan noemen ze vaak allerlei dingen op die ik überhaupt nooit gedaan of gedurfd zou hebben.
En zo zit je je, voor je er erg in hebt, te verdedigen. Dat is het laatste waar ik zin in heb nu, maar kennelijk moet het soms.

"Niks aan de hand"

Tegenwoordig varieert mijn toestand van zo goed als niks aan de hand tot, zoals mijn moeder wel eens zei als je naar haar welzijn vroeg: iets beter dan dat de duvel ermee speelt.
Ik weet dan ook vaak niet goed wat ik moet zeggen als mensen me vragen hoe het gaat. Meestal kom ik uit op iets als: vaak redelijk tot goed en soms gewoon slecht.

Duvel
Gisteren was het weer zo'n dubbelhartige dag. Toen ik bezoek had, ging het redelijk tot goed (afgezien van de enorme vermoeidheid die vaak op de achtergrond meespeelt). Maar 's avonds ging het richting 'duvel'.  
Leuk voor het bezoek natuurlijk als ze in zo'n niks-aan-de-hand-periode binnenvallen. Maar het beroerde van dit 'systeem' is natuurlijk wel dat huisgenoot S altijd de klappen mag opvangen. Weliswaar ziet hij ook de goede momenten natuurlijk, maar hij is bovendien vaak getuige van die 'duvel'.
Wat je hieraan kunt doen? Niks waarschijnlijk, behalve genieten van de periodes waarin er niks of weinig aan de hand is.
Momenteel gaat het weer heel behoorlijk, dus ik ga zo meteen maar weer leuke dingen doen. D'n duvel slaapt schijnbaar. Sssst, niet wakker maken...

Liefde & Lachen

Om de zinnen te verzetten en om in vorm te blijven, gaat huisgenoot S zo'n twee keer per week hardlopen. En dan geen misselijk stukje, nee, 15 tot 20 kilometer is dan gewoon. Knap natuurlijk, maar hij zou het niet willen missen.
Soms komt ie met leuke verhalen thuis over iets wat hij onderweg gezien heeft (terwijl hij de bril thuis laat!), maar vaker is het gewoon een rondje afzien.


Hartje
Eergisteren vertrok hij weer in z'n korte broekje en met plannen die tot aan de (nu prachtig bloeiende!) Campinaheide leidden. Maar hij was na even rennen alweer terug. Hij had namelijk iets gevonden (zonder bril!) wat hij meteen aan mij wilde geven omdat het zo symbolisch was.

Hij vond een soort bedeltje van een hartje, met een lachend gezichtje erin (zie foto). Waarschijnlijk bedoeld voor iemand die minstens veertig jaar jonger is dan ik, maar de symboliek was wel degelijk treffend. Eigenlijk altijd al, maar zeker nu ik zo ziek ben, wordt onze relatie gekenmerkt door Liefde & Lachen.
Ik nam het bedeltje dus in enthousiasme aan, onder meer met de bedoeling het te fotograferen voor het blog. Maar dat bleek lastiger dan ik had gedacht. Pas toen S weer terug was van die Campinaheide en hij ongeveer de juiste fotografiehoek had gevonden, lukte dat min of meer.
S rent dus af en toe even van me weg om zich weer op te laden voor de vele zorgwerkzaamheden die hij privé en beroepsmatig moet verrichten. Maar hij komt ook altijd weer hard hollend terug en soms dus met méér dan waarmee hij gegaan is...    

Zelfinzicht

Dit blog is heel belangrijk voor mij. Allereerst natuurlijk omdat ik het heel plezierig vind om te schrijven en met anderen contact te onderhouden, maar vooral ook omdat de teksten me achteraf vaak inzicht geven.
Ik ben van het type niet zeuren en meestal is dat heel erg handig, zeker in mijn situatie. Maar je loopt er wel het risico mee dat je over je eigen gevoelens heen walst of minstens struikelt. Door dingen van me af te schrijven, zie ik vaak achteraf wat me bezighoudt en wat me raakt.

Stress
De laatste tijd ben ik onzekerder geworden. Geen wonder ook, als je veel last hebt van darmproblemen en andere ongemakken. Maar: ik merk ook dat stress de ongemakken verergert. Voorheen had ik alleen maar voorpret als ik wist dat ik ergens heen zou gaan. Nu wordt die voorpret vaak overschaduwd door het gevoel dat er van alles mis kan gaan en dat is op zichzelf al jammer. Of, wat nog erger is, ik besluit maar om helemaal níet te gaan om alle problemen te vermijden. Terwijl het achteraf vaak reuze blijkt mee te vallen.
Dus is werken aan stressreductie de oplossing, lijkt me.
Nu hoor ik veel om me heen: ik zou van minder dan jij hebt hartstikke gestresst raken. Oké, dat geeft me de legitimatie om af en toe even in een dipje te duiken maar veel meer ook niet, vind ik. Want ik weet dat ik daar niks mee opschiet en dat mijn eigen motto leven wat er te leven valt me veel verder helpt.
Maar dat ik wat aan stressreductie ga doen is zeker, want dat kan volgens mij bijdragen aan mijn kwaliteit van leven. En voorlopig ga ik echt voor topkwaliteit.

Met z'n allen

Wat is er mis met bovenstaande uitdrukking? Misschien op het eerste gezicht niet zo heel veel. Dan is er de associatie met liedjes waarin dit gezegde voor komt en die een hoog polonaise-gehalte hebben. Je spreekt het dan overigens vaak uit als: met ze alluh. Niet mijn favoriete liedjes, maar dat doet er nu even niet toe.
Maar de laatste maanden hoor je de uitdrukking heel vaak uit de mond van politici. Ik weet het niet zeker, maar als je zou gaan turven, zou het heel goed kunnen dat blijkt dat politici van CDA-huize de uitdrukking het meest gebruiken.

Goud of platina
Vanochtend sprak demissionair minister Piet Hein Donner op de radio, naar aanleiding van de troonrede en de rijksbegroting, die gisteren aan de Tweede Kamer waren aangeboden. En dan kun je hem zonder blikken of blozen (dat neem ik tenminste aan, want 't was radio) horen zeggen: "We hebben met z'n allen deze crisis veroorzaakt en nu moeten we met z'n allen de schouders eronder zetten."
Huh, heb ik (en hebben mijn dierbaren) deze crisis veroorzaakt? Dácht 't niet! Wij zijn nog van die onnozelaars die de tering naar onze eigen, eenvoudige nering zetten en die niet rekenen op gouden of platina handdrukken. Zoveel realiteitszin hebben we wel. Ik voel me dus echt niet aangesproken door uw woorden, heer Donner. Als u mij wilt motiveren om door welke zure appel dan ook heen te bijten, zult u dat in andere bewoordingen moeten doen. Nu bent u me allang kwijt.
Ga er eens op letten, op die uitdrukking met z'n allen. En al snel zal blijken dat de spreker de toehoorder er een schuldgevoel mee wil aanpraten ofwel dat het de bedoeling is dat je iets gaat doen waar je geen zin in hebt. En al helemáál niet met z'n allen.

"We" ?

Zoals bij velen bekend, maakt huisgenoot S een voortreffelijke paprikasoep, waarin overigens ook tomaten verwerkt worden. Gisteren aten we die weer, want op mijn verzoek gebeurt dat zo vaak mogelijk. Tijdens het eten zei ik dat deze soep wat mij betreft zeer regelmatig op tafel mag verschijnen; maar huisgenoot S wees me op een kleine moeilijkheid daarbij. "Binnenkort is het paprika- en tomatenseizoen voorbij. Dan kun je ze nog wel kopen, maar dan zijn ze niet meer klimaatneutraal, erg duur en ook niet meer zo lekker." Hmm, 'n flinke domper dus op de feestvreugde. Maar ik had 'n oplossing: "Dan gaan we toch grote hoeveelheden maken en die vriezen we dan lekker in."

Niet vanzelfsprekend
Pas toen ik 't zei, realiseerde ik me wát ik zei: 'we' gaan grote hoeveelheden soep maken. We? En dat terwijl ik, met twee onwillige handen, zo goed als niks meer doe waar je je handen bij nodig hebt. En ineens hoorde ik de echo van een uitspraak van mijn overleden moeder, toen zij en vader nog zelfstandig in het eigen huis woonden. Moeder was ernstig ziek en wat de zorg betreft sterk afhankelijk van ons en van mijn vader. Vader verzorgde haar met liefde, maar omdat hij zelf ook  niet gezond meer was en bovendien flink aan de leeftijd, viel hem dat steeds zwaarder. Er moest dus een oplossing gevonden worden. Eigenlijk was er geen andere mogelijkheid meer dan het verzorgingshuis. Vader wilde dat wel. Hij was moe en verlangde naar goede zorg voor hem en voor moeder. Maar moeder verzette zich tegen een verhuizing. Ook al kon ze, zelfs met hulp, de zelfstandigheid niet meer aan. Ze verzette zich onder meer met de legendarische woorden: "Wij redden ons nog best, hè vader."
Toen ik gisteren dus zei: "we gaan grote hoeveelheden soep maken", schoot dit ineens door me heen. Ik was in dezelfde valstrik gelopen als destijds mijn moeder. Even dacht ik dat de zorg voor mij (of het nou om soep maken of om wat dan ook gaat) vanzelfsprekend was. Dat is het natuurlijk niet en na zo'n incident weet je dat meteen weer heel zeker.

Tranen

Gisteren hadden we een familiefeest. De moeder van huisgenoot S werd maar liefst 92 jaar en dat is natuurlijk voldoende reden voor festiviteiten.
Voor ons is zo iets tegenwoordig nogal lastig. Van tevoren weet ik niet hoe ik me zal voelen die dag en of ik dus überhaupt mee kan of niet. En áls ik al mee kan, is vooraf niet te zeggen hoe lang ik het zal volhouden.
Maar dat viel allemaal reuze mee. Ik kon mee en vond het ook  heel erg leuk om iedereen weer te zien: de jarige natuurlijk, maar ook mijn zwagers en schoonzussen, de kleinzoons van de jarige (waaronder onze zoon) met hun vriendinnen. En dan de broer en zussen van de jarige moeder en oma.

Confrontatie
Recept voor een prima middag, zou je dus zeggen. Maar wat bleek? Bij mij zaten de tranen losser dan ze in tijden gezeten hebben. Hoe kan dat dan? Daar heb ik over nagedacht.
De mensen zaten, zoals vaak gebeurt bij dit soort bijeenkomsten, in generaties bijeen. Aan één tafel zat de jarige met haar broer en zussen; de kleinzoons met aanhang zaten aan hun eigen tafel en de tussengeneratie (waartoe ik dus behoor) hadden ook een eigen tafel. Natuurlijk werd er heen- en weer gelopen en her en der bijgepraat, maar de indeling was vrij strikt.
En dát nu, bleek voor mij heel confronterend. Kijkend naar de oudste generatie die daar op hoge leeftijd nog samen is en plezier beleeft aan het samen zijn, realiseerde ik me dat ik dat stadium nooit meer zal beleven. Keek ik naar de tafel met jongeren, stuk voor stuk leuke, ondernemende mensen met heel veel plannen voor de toekomst, bedacht ik dat ik de meeste van die plannen niet meer gerealiseerd zal zien. En in mijn eigen clubje, waarin ik me als een vis in het water voel, ben ik straks ongewild de spelbreker, de missing link. 
Niemand weet natuurlijk of hij/zij de kans krijgt van tussengeneratie op te schuiven naar oudste generatie, maar ik weet wel dat bij mij die kans verkeken is. En dat besef deed pijn gisteren. Maar ik heb wel genoten van het samenzijn. Gelukkig kan ik die twee dingen combineren.

Gewoon mooi

Je hebt dingen die gewoon zijn. En je hebt dingen die mooi zijn. Maar er zijn er ook die gewoon zijn en toch heel mooi. Of: juist heel mooi omdát ze zo gewoon zijn.
Zo viel gisteren mijn oog op een kom met tomaten die door huisgenoot S waren ingekocht. De kom, een familiestuk van S, is op zich al een wonder van 'gewone' schoonheid, vind ik. Subtiele kleur en vorm en hij herinnert aan de periode waarin S bij hem thuis nog onthaald werd op wafels of pannenkoeken. Nu in die mooie kom ook nog die prachtige rode tomaten zaten van ongelijke grootte, was het beeld wat mij betreft compleet.
Wie daar gevoelig voor is, weet zich verwend door een huisgenoot die dit soort oogstrelende stillevens als vanzelfsprekend voor je neer zet.

  

Nog té boos...

Gisteren kwam goede vriend H op bezoek. Altijd leuk natuurlijk, maar ook altijd goed voor een pittig gesprek over van alles en nog wat. Politiek bijvoorbeeld.
H en ik hebben vrijwel dezelfde mening over politieke vraagstukken en we kunnen ons even fel opwinden over zaken die volgens ons niet goed gaan.
Nu heeft H ook geen geweldige gezondheid, dus echt actief volop in de politiek nog zijn deuntje meeblazen zoals voorheen, zit er niet meer in. Wat ie wel nog doet, is z'n ongezouten mening geven tijdens het koffie drinken op het werk. Daar ging ons gesprek gisteren over en we maakten ons gelijkelijk boos over, wat politiek commentator GBJ Hiltermann vroeger zou noemen: de toestand in de wereld.
En ineens schoot het door me heen: ik ben nog té boos over allerlei onrecht en scheef lopende zaken. Ik bemoei me nog volop met politieke issues terwijl ik, volgens de rouw-visie van Elisabeth Kübler-Ross, al lang bezig zou moeten zijn met onthechting. 
Toen ik H erop attent maakte dat ik kennelijk nog te boos was voor onthechting, was hij blij verrast.
Ik denk dat hij nog regelmatig terug zal komen om te helpen mijn boosheid in stand te houden. Een gezegde luidt: waar hoop is, is leven. Maar ik denk dat dat veranderd moet worden in: waar boosheid is, is nog lang geen dood.

Treurig plein met mooie woorden

Gistermiddag besloten huisgenoot S en ik naar de binnenstad van Tilburg te gaan. Ik hou zo'n uitstapje niet meer lang vol, dus we zijn in totaal hooguit een uurtje weg geweest. Er was, in die binnenstad, een tentoonstelling van beelden en teksten en dat wilde ik toch wel graag zien.
Gelukkig, gezien mijn geringe uithoudingsvermogen, waren er dingen bij die slechts één korte blik waardig bleken. Daar waren we dus snel mee klaar. Maar er waren ook kunstwerken bij die meer aandacht vroegen.  
Op het Tilburgse Koningsplein zijn we wat langer gebleven. Het is een plein dat zoveel wind vangt en zo verschrikkelijk treurig oogt, dat je er normaal alleen maar komt als je er per se moet zijn. Maar nu waren er teksten op de grond geschilderd en die moest ik natuurlijk allemaal lezen.
Twee teksten trokken mijn bijzondere aandacht. De ene luidde:

Willen we ons zelf blijven

Dan moeten we constant veranderen

Dat deze tekst klopt, heb ik de afgelopen periode meer dan ondervonden. Ik denk dat het ook geldt voor de mensen in mijn directe omgeving.

De andere tekst vond ik ook de moeite waard. De letters waren zo groot dat ik ze, met mijn gebrekkige fotografische vaardigheid, helaas niet allemaal ineens op de foto kreeg. Nou vooruit, op één woord na dan. 

Ook ik ben een dromer en mag dus graag een kier zien in een gesloten muur. En dat mijn vrienden buitenbeentjes zijn, vind ik alleen maar leuk.  

Stenen

Altijd al heb ik een bijzondere band gehad met stenen. Waarom? Ze zijn vaak heel mooi, maar afgezien daarvan vertegenwoordigen ze een tijdsbesef dat het onze verre te boven gaat. Ze zijn vaak miljoenen jaren geleden ontstaan, hebben allerlei veranderingen zelf doorstaan of waargenomen en zijn daardoor, voor mij althans, de stille wijzen in ons milieu. Ik heb er zelfs ooit een gedicht over geschreven en dat luidt als volgt:

Steen

Samengebalde historie.

Gevormd door water, weer en wind.

Stille waarnemer van vele generaties

verdriet, vernieuwing, verval en vreugde.

Omringd door lucht die steeds door

anderen is in- en uitgeademd

Materie, aarde, grond

onder de voeten,

steen.

Wie heeft er nooit langs het strand gelopen en een mooie, door het zeewater nat gemaakte steen gevonden en genoten van de mooie kleuren en tekeningen? Maar, als je die steen dan meeneemt en hij droogt weer op, dan verbergt hij z'n kleuren en tekening weer en blijft alleen de herinnering daaraan over.
Vriendin A die gisteren op bezoek was, heeft daar iets op gevonden. Zij beschikt over een trommelmachine, waarmee je stenen kunt polijsten, zodat hun innerlijke schoonheid, die te zien is als de steen nat is, blijvend aan de oppervlakte blijft.

Liefde voor stenen
Maar, let wel, met alleen zo'n trommel ben je er niet. Je moet ook beschikken over liefde voor stenen en weten waar je de mooiste kunt vinden. Je moet weten dat die ene steen die voor de gemiddelde toeschouwer niet veel meer is dan een 'gewone kiezelsteen' een schitterend geheim in zich heeft.
Vriendin A heeft dat allemaal. Ze brengt prachtige stenen mee van vakanties en voor de liefhebber, zoals zij en ik, zijn die ook puur al heel erg de moeite waard. Maar, als ze dan stenen gaat trommelen, geven die hun prachtige mysterie prijs. En dan wordt zo'n ogenschijnlijk onbeduidende steen ineens een kunstwerk.

Gisteren bracht vriendin A voor mij een glazen pot mee, vol met de meest prachtige getrommelde stenen (waarvan er op de foto slechts een aantal te zien is). Werkelijk geweldig wat je in die pot kunt aantreffen aan wonderen van de natuur. Ik ben er erg blij mee.

Brand !!

Je kunt ook teveel (tegelijkertijd) willen met je projecten. Dat bleek gisteren maar weer. Het ene (borduur)project was nog niet opgestart, of het andere drong zich al weer op.
Ik had al langer het plan om een kamerscherm te maken van zelfbeschilderde doeken. Dat zou handig zijn als ik in de woonkamer verzorgd, gemasseerd, geprikt of anderszins moet worden. Dan hoeven de gordijnen niet steeds dicht. Dat zelf maken betekent dat er eerst  raamwerk moet komen, dan moeten er bruikbare lappen worden uitgezocht, gemeten en eventueel aan elkaar genaaid en als dat allemaal  gebeurd is, kan het schilderen (althans de ondergrond) beginnen. Nadien kunnen de lappen in de ramen worden gespannen en kan het echte schilderen beginnen.

AttelJeeënEs
Omdat huisgenoot S een paar dagen vrij is besloten we wat dit toch wel vrij omvangrijke project betreft, de koe bij de horens te nemen. Er werden lappen uitgezocht en, met grote rustpauzes tussendoor, zou ik die aan elkaar naaien en eventueel locken. Dus bracht huisgenoot S de lock- en de naaimachine naar beneden, zodat we beneden een heus gezamenlijk atelier zouden hebben en aan de slag konden (zie foto's).
Maar: toen ik twee lappen aan elkaar had genaaid en even van mijn plek was, kwam huisgenoot S me waarschuwen: "ik denk dat de naaimachine is doorgebrand." Uiteraard had hij meteen de stekkers uitgetrokken, maar een indringende brandlucht onderstreepte zijn woorden met kracht. Gelukkig was hij op z'n post gebleven en had hij 't dus meteen gemerkt, anders had 't wel eens anders af kunnen lopen.

Maar goed, nu 't apparaat bij de reparateur is, moet ik dus weer wat anders verzinnen. Wat dacht je van borduren?

Projectbureau

Als je leven zich op een beperkt aantal vierkante meters afspeelt, komt het op creativiteit aan. Je moet creatief zijn om steeds opnieuw projecten te bedenken waarmee je de lol erin houdt en je vizier op de wereld open.
Gelukkig heeft het me aan creativiteit nooit ontbroken en de projecten buitelen dus soms over elkaar heen.
Momenteel vind ik fotograferen (ook al is dat met een toestelletje van bedenkelijke kwaliteit en heb ik bijzonder weinig ervaring) heel erg leuk. Ik leg alles vast wat ik de moeite waard vind (en dat is nogal wat) en ook bezoekers ontkomen niet aan mijn camera-oog. Wat ik met al die foto's ga doen, weet ik nog niet (dat is het volgende project waarschijnlijk).
En je kunt er natuurlijk ook allerlei kunstjes mee doen. Zo heb ik een tijdlang alleen maar foto's gemaakt met een lichtinval die vergelijkbaar is met die van de schilderijen van Vermeer. Dat lukt natuurlijk niet altijd, maar dat zijn volgens mij wel de beste foto's. Bezoekers fotografeer ik zoals ik je zie: meestal zitten ze tegenover mij in een stoel en ik fotografeer ze dus ook terwijl ik zelf blijf zitten.
Nu ga ik weer aan een ander project beginnen. Ik ga proberen of ik nog kan borduren, ondanks de beperkingen in mijn handen. Ben benieuwd...

Levensweg

Zeer zelden ben ik verdrietig over het feit dat ik mijn aangekondigde dood in de ogen kijk. Ik leef zolang en zoveel er te leven valt en dat gaat prima. Maar een enkele keer dringt het verdriet zich toch op en de aanleiding daartoe komt meestal uit onverwachte hoek.
Gisteren was het 11 september en dus waren er herdenkingen van de aanval op de tweeling torens in New York en van (vaak vergeten) de teloorgang van 'gebouw 7', dat vlakbij de twee torens heeft gestaan.

Mensenlevens
Indrukwekkend vond ik gisteren het verhaal van een reddingswerker die zich bij gebouw 7 ophield toen dat in brand vloog. IJzingwekkende minuten moeten het zijn geweest voor de mensen die binnen zaten én voor de mensen die buiten stonden en die niks meer voor deze mensen konden doen. De betreffende reddingswerker vertelde dat hij iemand voor een raam zag staan, die wanhopig en in doodsnood op het raam bonkte. Dat bracht de reddingswerker ertoe om, tegen de orders in, het brandende gebouw in te gaan om te kijken of hij nog mensenlevens kon redden.
Dat trof mij zeer. Iemand die het leven van anderen zó belangrijk vindt, dat hij die met gevaar voor eigen leven wil redden. Dat bracht mij op de waarde van mijn eigen leven. Als ik mag afgaan op wat mijn lieve familie en vrienden mij elke dag laten weten, is mijn leven ook zeer de moeite waard. En toch moeten we allemaal lijdzaam toezien dat het al vroeg teloor gaat. Heb ik niet hard genoeg op de ramen gebonkt? Hebben de reddingswerkers (artsen?) mij niet gezien of gehoord?
Ik weet dat het onzin is om zo te denken, maar het overviel me toch. Het was een sterke emotie. Maar vandaag voelt het weer anders. Vandaag realiseer ik me weer dat je geluk kunt hebben of pech. Ook de reddingswerker had pech kunnen hebben en dan had hij dit verhaal niet kunnen vertellen. En de vrouw die hij gered heeft, had de volgende dag onder de tram kunnen lopen. Ieder gaat zijn eigen levensweg. En of die de moeite waard is, hangt niet af van de lengte ervan. Volgens mij.

Geluk of pech

O ja, bijna vergeten: ik heb het boek BETER van Maarten van der Weijden uit. Een hartstikke mooi boek, om allerlei redenen. Om te beginnen gaat Van der Weijden heel gedetailleerd in op zijn ziekteperiode en op hoe het voelde om alles te moeten ondergaan wát hij heeft ondergaan. Dat kan niemand beter beschrijven dan iemand die midden in het oog van de storm heeft gezeten.

Het boek is doordrenkt van de gedachte dat je, als kankerpatiënt, niet veel méér kunt doen dan je overgeven aan wat er moet gebeuren om er vervolgens het beste van te hopen. Je kunt geluk of pech hebben. Ik ben het helemaal eens met die opvatting.

Dromen

Wat bij Van der Weijden wél heel belangrijk is (zowel tijdens zijn ziekteperiode als nadien in de sport), is het hebben van een droom. Hij moet een droom hebben en kunnen najagen om zich goed te voelen. Dat herken ik heel goed. Zelfs nu ik zeker weet dat ik niet meer beter word, heb ik nog allerlei dromen. Desnoods op de vierkante centimeter. En ik zal eraan werken om ze waar te maken.

De ziekte van Van der Weijden heeft hem geleerd dat het leven niet maakbaar is, maar dat je hooguit kansen krijgt. Dat geeft rust. Ook dat herken ik goed. Ik vind zelfs dat, als je kans op een lang leven er niet meer in zit, er nog weer andere kansen zijn: op een gelukkig einde van het leven bijvoorbeeld.

Nu even niet!

Natuurlijk weet ik dat ik 'n één-richtings-verkeer-ziekte heb. Daar kan ik goed mee dealen over het algemeen. Ik kan ook dealen met het toenemend aantal beperkingen dat ik ondervind. Dat ligt nu eenmaal in de lijn der verwachtingen. Dus als je je kop niet in 't zand steekt, weet je dat dat erbij hoort.
Waar ik veel moeilijker mee om blijk te kunnen gaan, is onnodig medisch gedoe. Daarvan heb ik deze week een overdosis gehad en ik merk dat ik daar dus níet goed tegen kan. Dan moeten er al chocolade, paprikasoep, een extra telefoontje van zoon P en dat soort dingen aan te pas komen, om me weer op de rails (en dus happy) te krijgen.
Vandaag ben ik weer in m'n normale flow, denk ik. Maar ik heb er wel, ten opzichte van alles wat medisch is, een gevoel van nu even niet! aan over gehouden. Dus ga ik nu weer aan de slag met dingen die ik leuk en belangrijk vind. Ze zullen me er uiteindelijk wel 'onder' krijgen, maar nu nog even niet!   

Paprikasoep

Je ochtend kan zo beroerd niet geweest zijn of de sublieme paprikasoep van huisgenoot S kan achteraf alle nare gevoelens als sneeuw voor de zon doen verdwijnen. De kwaliteit (en het recept) van die soep is al bij veel mensen bekend, maar ik zit natuurlijk lekker dicht bij de bron. Dus, als je doodmoe uit het ziekenhuis komt en meer dan genoeg hebt van al het knijpen en prikken in (de buurt van) je port-a-cath (PAC), dan doet zo'n versnapering wonderen.
Daar ging ik dus vanochtend, naar de chirurg, die ook eens een poging mocht doen mijn PAC te lokaliseren. Hij vond het apparaatje inderdaad, maar besloot voor de zekerheid toch een röntgenfoto te laten maken. Daarop bleek dat het ding toch niet gekanteld was. Met de afdruk van de grote duimen van de chirurg nog in de huid op de plek waar ze moesten prikken, spoedde ik me naar de oncologische afdeling, om alsnog 'geflusht' te worden. Dat lukte nu inderdaad, nou vooruit, na twee keer prikken dan. Maar toch. Ik opgelucht.

Uitval
Maar: de chirurg kwam ons op de gang nog achterna. Hij had mij horen zeggen dat er ook bloed werd afgetapt via de PAC. En dat was volgens hem absoluut niet de bedoeling. Het apparaatje zelf was er misschien wel voor geschikt, maar het slangetje (de catheter) dat op een bloedvat is aangesloten, zeker niet. Er zouden stolsels kunnen ontstaan, die vervolgens als embolie grote gevaren zouden kunnen gaan opleveren. Hij noemde wat dat betreft nog een klein voorbeeldje: als zo'n embolie in je hoofd zit, krijg je uitval.
O. Ik dacht eigenlijk dat ik al genoeg vormen van uitval had, waarvan haar-uitval nog de geringste was.
Niet alleen weinig opwekkend nieuws, maar vooral ook nieuws dat heel erg haaks staat op de informatie die we tot nu toe gekregen hebben (en die we op Internet gevonden hebben). Wie 't weet, mag 't zeggen.
Goed, een nieuwe klus dus om me in vast te bijten: wie heeft er gelijk en, als deze chirurg het bij het rechte eind heeft, hoe ga ik me dan voortaan bloed laten aftappen?
Maar nu eerst: een lekkere kom paprikasoep. Dat heelt alle wonden.
    

Baarle Nassau

Soms, gelukkig lang niet altijd, komen ’s nachts de demonen langs die ik overdag met gemak van het lijf weet te houden. Zodra de lichtknop dan is omgedraaid, wordt de wereld een stuk minder overzichtelijk. Vreemd eigenlijk.

Vannacht klopten ze weer bij me aan; die demonen. Eigenlijk moet ik natuurlijk zeggen: “Goeienacht, kom erin, maar val mij niet teveel lastig.” Maar dat doe je dan weer niet. Je geeft ze toch weer meer ruimte dan ze verdienen en vóór je het weet ben je aan het piekeren over zaken waarover je helemaal niet móet piekeren. Althans zeker niet op dat moment.

Vannacht spookte mijn eigen overlijdensbericht door m’n hoofd. En, waarschijnlijk omdat ik hier in huis degene ben die zich het meest met teksten bezig houd (én omdat ik met die teksten altijd vrij pietluttig ben), ging dat nogal gedetailleerd. Ik stelde me voor dat we misschien, op het randje van mijn leven en dood, nog samen een overlijdensbericht konden schrijven. Schandelijke gedachte natuurlijk, alsof ze dat zonder mij niet kunnen!

Efficiënt als altijd

Maar goed, ’s nachts is de wereld nu eenmaal minder logisch dan overdag, dus je laat je meeslepen in je irrationele gedachten.

Ik lag (efficiënt als ik ben) te denken: als we dan alleen de datum open laten en de plaats van overlijden, dan kan het bericht met heel weinig aanpassingen zo de deur uit straks.

Maar vooral door die plaats van overlijden kwam ik weer met beide voeten op de grond terecht. Ik moest er zelf om lachen. Hoezo, plaats van overlijden? Wat had je gedacht? Was je van plan om nog ergens op een hele verre vakantie aan je eind te komen? Of in Baarle Nassau misschien? Ik kon gelukkig weer om mezelf lachen (had ik tijdens mijn werkzame leven misschien ook vaker moeten doen) en dat verdreef de demonen als bij toverslag.

Die verdwenen weer, misschien wel naar Baarle Nassau en ik kreeg de kans om lekker in slaap te vallen. Jammer dat ik er op tijd uit moest om de auto naar de garage te brengen. Maar je kunt nu eenmaal niet alles hebben.

Even de PAC flushen

Ik durf er een lekkere grote kandij-koek om te verwedden dat bijna niemand de bovenstaande zin begrijpt. Ik zal 't uitleggen. Zondag jongstleden, een voicemailtje op mijn mobiele: "Mevrouw, we komen morgen tussen 10.00 en 12.00 uur uw PAC flushen." Gelukkig snap ik wat ze bedoelen: er komt iemand van de thuiszorg (en dan de speciale afdeling die ingewikkelde, medisch-technische kunstjes mag uitvoeren) om mijn Port-a-Cath door te spoelen. Een Port-a-cath (PAC) is een implanteerbaar apparaatje voor toediening van medicijnen of andere vloeistoffen en voor afnemen of toedienen van bloed. Dat apparaatje hebben ze bij mij dus ergens onder mijn sleutelbeen geïmplanteerd. Als de PAC niet regelmatig gebruikt wordt, bijvoorbeeld voor chemokuren, moet hij om de zes weken gespoeld worden, ter voorkoming van bloedstolsels. Omdat ik geen chemo's meer krijg, is dat bij mij het geval. Het ding moet blijven zitten, omdat ik niet meer op andere plekken te prikken ben; de chemo's hebben mijn aderen teveel aangetast.

Pech met de PAC
Goed, er kwam dus een aardige mevrouw die eerst moest voelen waar het ding zat en vervolgens aan het prikken sloeg. Mis dus, want het geval leek gekanteld te liggen. Al dat duwen en voelen zorgt al voor blauwe plekken, maar ook de tweede keer ging het mis: je hoorde de naald op het metaal ketsen en dus niet, zoals het hoort, door het membraan gaan. De verpleegkundige vond het na die twee keer zat. Ze belde met de oncologische afdeling van het ziekenhuis en die stelde voor dat ik daarheen zou komen. Men zou het daar opnieuw proberen of anders door middel van een röntgenfoto kijken hoe het ding zat.
Ook in het ziekenhuis lukte het niet, de boel werd alleen maar blauwer en pijnlijker. De oncoloog vond dat dan een chirurg het klusje maar moest zien te klaren. Dat gaat donderdag gebeuren. En als dat ook niet lukt? Tsja, dan moet het ding eruit en moet er aan de andere kant van m'n bovenlijf een nieuwe PAC geplaatst worden. Geen leuk vooruitzicht, vind ik.
Dus die kandij-koek, die houd ik lekker zelf.

Gevoelig

Sinds ik ziek ben, gebruik ik veel en vaak babylotiondoekjes, om niet nader te noemen redenen. Dat is op zichzelf al een dure liefhebberij. Maar, als gewone babydoekjes ook te agressief voor je zijn geworden, zoek je dus naar een betere oplossing. Die blijkt te liggen in sensitive doekjes; voor de gevoelige huid dus. Wat is het verschil tussen gewoon en sensitive? Dat blijkt te zitten in het feit dat de doekjes voor de gevoelige huid niet geparfumeerd zijn. Prima natuurlijk, want dat luchtje begint na enige tijd ook wel te vervelen.
Maar wat blijkt? De sensitive doekjes zijn aanzienlijk duurder dan de gewone! Hoe kan dat dan? Er zit een ingrediënt minder in en desondanks zijn ze duurder! Niet alleen is een verpakking met deze doekjes duurder, maar er zitten in elke verpakking ook nog eens (heel sneaky) minder doekjes.
Wat zíjn ze toch gevoelig bij de fabrikant en de grootgrutter. Maar dan vooral voor hun eigen portemonnee... 

Geen nieuws goed nieuws?

Klopt dat wel, die uitdrukking geen nieuws, goed nieuws? Misschien is dat in het algemeen wel waar, maar ik denk dat het bij mij eigenlijk niet op gaat. Ik schrijf met zoveel plezier (onder andere voor mijn blog), dat er vrijwel elke dag een nieuw berichtje van mijn hand is. Het kan goed nieuws zijn of wat minder goed nieuws, maar het staat er wel. Het kost me eigenlijk geen moeite om 't te schrijven en het houdt mijn ramen met de buitenwereld open. 

Wat nu als er niks staat? Dan is er toch iets aan de hand, denk ik. Het kan iets simpels zijn: ik moet al vroeg in de ochtend ergens zijn en kom daar pas laat van terug. Maar het kan natuurlijk ook zijn dat ik die dag geen puf heb om te schrijven. En dát is voor mij zo uitzonderlijk dat in dat geval geen nieuws eigenlijk niet zo'n best nieuws betekent.

Olympisch goud

Gisteren plofte het (gesigneerde!) boek BETER van Maarten van der Weijden bij mij op de mat. Maarten werd in 2008 olympisch kampioen (goud!) op de tien kilometer openwaterzwemmen in Beijing. Dat gebeurde nadat hij genezen was van acute lymfatische leukemie.
Ik ben absoluut geen sportmens. Ik doe niet aan sport en zelfs kijken naar sport is aan mij he-le-maal niet besteed. Ik snap het niet, verveel me al gauw en begrijp niet dat mensen er zo gepassioneerd van kunnen raken. Maar huisgenoot S en zoon P zijn allebei sportfanaat, zowel actief als passief. Dus in de tijd van die Olympische Spelen stond de TV hier vaak op sport. Ik liet het gebeuren en deed intussen iets anders. Behalve bij die wedstrijd openwaterzwemmen die Maarten won. Toevallig keek ik mee. Ik kende Van der Weijden niet. Zijn vriend Pieter van den Hoogeband die aan de kant stond, zag ik uitzinnig worden van vreugde toen bleek dat Maarten het goud ging halen. Intussen had huisgenoot S het verhaal van Maarten verteld. En voor het eerst in mijn leven schoot ik vol toen ik zag dat een sporter het olympisch goud in de wacht sleepte. Ik kan die beelden nog voor mijn geestesoog toveren en krijg dan weer tranen in mijn ogen.

Hoe dat zo?
Hoe kan 't, dat ik zo geroerd wordt door een olympische overwinning? Is dat puur omdat deze man met kanker te maken heeft gehad? Nee, dat lijkt me niet, want alle overwinningen van Lance Armstrong doen me weinig. Nee, het is de manier waarop Van der Weijden spreekt over zijn ziekte. Dat is totaal anders dan bij Armstrong. Die laatste vindt dat hij door knokken de ziekte overwonnen heeft. Alsof het een wedstrijd is die je kunt winnen of verliezen. Ik gun hem dat idee natuurlijk, maar het spreekt me totaal niet aan. Want hoe zit het dan met die mensen die bezwijken aan de ziekte? Hebben die niet hard genoeg geknokt? Eigen schuld dikke bult?
Van der Weijden kijkt er op dezelfde manier tegenaan als ik zelf. Hij stelt (op een persconferentie en in het boek): "Ik heb mijn leukemie niet zelf overwonnen. Ik ben gaan liggen en heb het ondergaan." Hij verwijst naar artsen en onderzoekers die zijn herstel mogelijk hebben gemaakt. Van der Weijden is er, net als ik, van overtuigd dat je geluk kunt hebben of pech. Daar heb je zelf weinig invloed op.
Ik verheug me enorm op het lezen van dit boek. Als ik het uit heb, zal ik er op terug komen op dit blog.