Slapen en lijden

Door haar ziekte en door het gebruik van morfine slaapt Jeannet veel. Ze brengt vrijwel 24uur per etmaal in bed door en daarvan vele uren slapend. Sinds ze morfine gebruikt reist ze de hele wereld over. Niet werkelijk maar in haar dromen. Slapend droomt ze continu. Geen vervelende dromen maar wel inspannend. Ze is er actiever in dan ze in jaren in werkelijkheid is geweest. De behoefte aan slaap is groot. Het lichaam is in stress. Volgens Jeannet is het oorlog van binnen. Tijdens haar slaap heeft ze geen last van alle ongemakken in haar lichaam. Jeannet's moeder placht vroeger te zeggen: wat slaapt dat lijdt niet en dat blijkt waar te zijn. Slapen weerhoudt haar ook van tobben over maandag. We gaan maandag een dag naar het ziekenhuis. Er wordt dan een drain in haar buik geplaatst. Dit buisje moet er voor zorgen dat buikvocht wordt afgevoerd en niet ophoopt in het lichaam. Jeannet wil het liefste thuis zijn in haar vertrouwde omgeving. De gang naar het ziekenhuis brengt veel onrust, maar kan haar laatste levensfase minder onaangenaam maken en dus doen we het toch maar.

Spul

Zoon P is in huis. P wilde komende week voor zijn werk/studie/onderzoek een week naar Kopenhagen reizen. P heeft de reis geannuleerd, hij wilde in de buurt van zijn ouders zijn. Jeannet was al nooit zo'n held als P op reis was maar in haar huidige toestand zou het onverdraaglijk zijn geweest. P heeft werk meegebracht en gaat de komende dagen bij ons in huis zijn werk doen. Hij heeft vast van alles te schrijven en kan zijn moeder dan af en toe om advies vragen. P heeft tijdens zijn studietijd enkele jaren in een verpleeghuis gewerkt en daar ervaring opgedaan in het verzorgen van zieke mensen. Hij kan nu mooi zijn vader ontlasten bij de verzorging van zijn zieke moeder. Maar het aller fijnste is dat we met zijn drieën zijn nu het nog kan. We konden altijd al genieten van samenzijn. Samen aan tafel of samen op de bank of samen op reis en doelend op haar twee mannen riep Jeannet dan: ik heb mijn spul weer bij mekaar.

Vertelling over Jeannet

Jeannet heeft niet meer de energie op deze plaats zelf verhalen te vertellen. De kanker, het buikvocht, de lichamelijke verzorging en het intensieve bezoek, met bijbehorende emoties, eisen hun tol. Dit wil niet zeggen dat Jeannet niet meer geniet of niet meer gelukkig is. Op mijn vraag: ben je nog gelukkig, gaf ze volmondig ja als antwoord. Ze geniet met volle teugen van het bezoek van haar familie en vrienden, die haar zo dierbaar zijn. Ze is vaak erg ontroerd door de belangstelling en liefde die ze krijgt. Traantjes zitten erg los, niet van verdriet of pijn maar van gevoelens van vreugde die het leven en de vaak laatste gesprekken met dierbaren nog bieden. Jeannet heeft altijd veel energie in vriendschappen gestoken en dit betaalt zich nu terug. Alle lieve betrokkenheid heeft ze zelf geïnstigeerd. Wie zaait zal oogsten.
Huisgenoot S.

Kort

De dagen worden hier in huis steeds korter. Maar tíjdens die korte dagen gebeurt er heel veel. Zóveel diep-ontroerende bezoeken, zóveel bijzondere gesprekken, zóveel vormen van liefde. Het is allemaal nauwelijks te bevatten.
Tel daarbij op de ontroerende mailtjes en blogreacties die ik ontvang (en die ik zelf niet meer kan beantwoorden, maar dat blijkt die lieve huisgenoot S óók al te kunnen) en je voelt je een zeer compleet mens.
Natuurlijk vind ik het afschuwelijk dat ik mijn geliefden moet verlaten. Ik was nog graag jarenlang met hen verder gegaan op dit mooie pad. Maar het lijf geeft aan dat dat niet meer kan. Elke dag een beetje dwingender is dat lijf. Alsof het bang is dat ik zal vergeten welke kant het onvermijdelijk op gaat.
Maar in het hoofd overheerst, als ik de pijn en het ongemak onder controle heb, nog altijd het gevoel van dankbaarheid over alles om me heen.
Ik weet niet voor hoeveel blogberichten ik nog energie genoeg zal hebben. Ik probeer het gewoon en als het niet lukt, leg ik me daar ook bij neer.

Laatste verjaardag

Gisteren te afgemat om een blogbericht te schrijven. Nu een nieuwe poging. De laatste dagen hier in huis zijn afmattend maar zeer bijzonder. Er komen steeds mensen langs die ik waarschijnlijk voor het laatst zie en dat is natuurlijk heel emotioneel. Diep ontroerend bijvoorbeeld dat mijn neefjes en nichtjes (kinderen van broers en zussen) speciaal komen om me te laten weten dat ze altijd veel van me gehouden hebben. En wat ís dat wederzijds!
En gisteravond kwam zoon P, met z'n fantastische vriend R om een maaltijd te koken voor mijn lieve huisgenoot en voor hen zelf (ik eet nauwelijks meer iets). Het was een geweldige, feestelijke avond met een enorme feestdis, die ze met z'n drietjes rondom mijn bed heerlijk hebben verorberd en we hebben gelachen, serieus gepraat, een traantje weggepinkt en genoten van elkaars gezelschap. Heerlijk.
Vandaag vier ik mijn laatste verjaardag. Je kunt zeggen: 61 jaar is wel erg jong, maar ik zeg: ik heb het toch maar gehaald!

Balans

Op dit moment gaat 't vooral om evenwicht in m'n leven. Evenwicht tussen het hoofd (dat 't nog heel goed doet) en 't lijf, waarin een oorlog woedt.
Dat is niet eenvoudig.
Je kunt niet meer, zoals vroeger vaak, pijn of ongemakken negeren of wegredeneren. Ze zijn er, ze zullen toenemen en vooral: ze zijn al zodanig dat ze het gemoed beginnen te beïnvloeden.
Tegen mijn lieve huisgenoot kan ik zeggen: ik heb niet veel te missen nu en hij snapt meteen dat hij me met rust moet laten en hooguit dingen voor me kan doen.
Ik vind het lastiger om tegen bezoek te zeggen: ik heb niet veel te missen. Dus span ik me tot het uiterste in om bij de les te blijven. Dan kan er onbalans ontstaan in hoe ik me voel en hoe ik me uit. Die drempel zal ik nog moeten nemen om me, ook met bezoek erbij, zo comfortabel mogelijk te kunnen blijven voelen.
Doodgaan is één groot leerproces; voor jezelf en voor je geliefden...

The day after

Gisteren was het een typische day after. De dag na de ascites-drainage, ofwel het weghalen van het buikvocht. Ik voelde me flink beroerd gisteren, toen alle organen in mijn lichaam weer een beetje hun eigen plekje moesten zoeken.
Zo beroerd voelde ik me, dat ik niet eens meer gedacht had aan mijn lieve, ondersteunende vriendin S, die, samen met mijn huisgenoot S, in het ziekenhuis aan mijn bed kwam zitten en m'n hand vasthield toen ik het moeilijk had. Je kunt denken: wat maakt het uit of iemand je hand vasthoudt? Maar ik kan je verzekeren: dat maakt véél uit. 
S had een boekje meegebracht, waaruit ze me wilde voorlezen; daar aan dat bed. Maar ik was niet de gezelligste thuis op dat moment en ik hoefde geen verhaal te horen. Wel die hand dus.
Nu gaat 't 'n klein beetje beter dan gisteren, hoewel ik goed kan voelen dat nog lang niet alles z'n juiste positie heeft ingenomen bij mij binnen. Ik ga er maar van uit dat dat langzamerhand wel 't geval zal zijn en dat ik me dan wat comfortabeler zal voelen. Tot die tijd koester ik me in de liefdevolle zorgen van mijn huisgenoot, die vaak al lang voordat ik het zelf in de gaten heb, kan zien wat er scheelt. Mooi toch... 
   

Thuis

Gisteren dus een opname in het ziekenhuis vanwege de drainage van het vocht uit de buik. Is al nooit leuk, maar nu voor het eerst verzette alles in mijn lijf zich tegen die opname.
Vanaf september 2007 ben ik terechtgekomen in een maalstroom aan medische onderzoeken en behandelingen. Talloze artsen, verpleegkundigen en paramedici zag ik de revue passeren en allemaal moesten ze 'iets' aan of met me doen. Dat heb ik al die tijd gelaten ondergaan; tot gisteren. Toen was het ineens genoeg. Ik was het ineens helemaal zát. Ik was verdrietiger dan ik al die tijd geweest ben.  
Ik wilde absoluut niet naar dat ziekenhuis, ik wilde de behandeling niet ondergaan, ik wilde niet in dat ziekenhuisbed liggen. Ik wilde maar één ding: naar huis. Dat is uiteindelijk gelukt, al was het wel al half elf  's avonds voor de drain eruit kon en wij naar huis konden. Het was een behoorlijk avontuur voor mij (dik ingepakt, te zwak om zelf te lopen), maar we zijn thuis gekomen. En daar viel ik in een verkwikkende slaap. Heerlijk.
Nu maar hopen dat 't effect van de drainage even aanhoudt...

Saldo

In dit nieuwe stadium waarin ik onverwacht snel terecht ben gekomen, is bezoek ineens niet meer gewoon bezoek. Mensen die nu komen, realiseren zich (en ík realiseer me) hoe eindig ons contact is en dat elk contact het laatste kan zijn.
Dat betekent dat nu in elk bezoek een mate van afscheid nemen zit. Weer een hele nieuwe dimensie, vergeleken met de bezoekjes waarin ondersteuning bieden het belangrijkste motief was. Ik merk ook dat mensen nu graag (ook via de mail) nog gezegd willen hebben wat ze wíllen zeggen; ze willen met me 'afrekenen'. En het ontroert me zeer dat bij die 'afrekening' het saldo steeds zo positief is.
Gisteren nog waren hier twee totaal verschillende mensen op bezoek, elk uit een ander domein van mijn leven en allebei legden ze een positief saldo van ons gezamenlijke leven aan mijn voeten. Dat raakte me enorm.
Hoewel ik heel gemakkelijk mijn gevoelens kan uiten en niet schroom om mensen te zeggen dat ik van ze houd, moet ik toch eens nagaan of ik wel voldoende 'afgerekend' heb met iedereen. Ik wil niks ongezegd laten.
Straks moet ik weer naar het ziekenhuis om vocht uit de buik te laten draineren. Ik weet nog niet zeker wanneer ik weer de fut zal hebben om te bloggen.
   

Hoofd

Momenteel vind ik het heel lastig om het hoofd boven water te houden. Dat hoofd zelf is het probleem (nog) niet, maar er vindt zo'n enorm natuurgeweld plaats in mijn lijf, dat het hoofd alle zeilen bij moet zetten om daarmee om te gaan.
Hoewel ik (gelukkig maar) beschik over rust in mijn hoofd, is de onrust in mijn lichaam zo groot, dat ik vaak niet weet of en hoe ik moet gaan liggen, staan of zitten. Ik probeer alles maar een keertje uit. Dat ziet er voor anderen misschien ongedurig uit.

Geduld
De 'comfortmaatregelen' vinden voortaan op de vierkante centimeter plaats. Een voorbeeldje. Ik moet drie keer daags 2 hele smerige kauwtabletten slikken. Terwijl ik al nauwelijks aan eten en drinken toe kom, moeten die 6 tabletten er echt in. Van alles heeft mijn lieve huisgenoot al geprobeerd: de tabletten in de vijzel fijnmaken en ze vervolgens in de kwark doen. Lukte maar één keer. Fijngemaakte tabletten in een flesje dieetvoeding dan maar. Lukte helemaal níet. De laatste vinding is iets heel bizars, maar 't wérkt wel: de fijngevijzelde tabletten gaan nu in een glas cranberrysap, dat S eerst in een pannetje heeft opgewarmd. Dat gelóóf je toch niet!
Je kunt ook zeggen: dat mens is verschrikkelijk verwend en ze wil steeds iets anders. Maar toch ben ik blij dat er zo'n geduldige, creatieve man rondloopt hier, die net zo lang iets bedenkt tot het lukt.  

Fotoshoot

Ondanks de rollercoaster aan gevoelens waarin we dit weekend terecht zijn gekomen, hebben we een werkelijk geweldige zaterdagochtend beleefd. Vriendin P, een fantastische (beroeps)fotografe kwam vanuit Nijmegen om ons met z'n drietjes op de foto te zetten.
Ze bracht indrukwekkende apparatuur mee en dat bevestigde al meteen het vertrouwen dat ik toch al in haar had. Maar vervolgens kwam ze met plannetjes die we zelf nooit bedacht hadden en die uiteindelijk een (toch echt ja) feestelijke fotoshoot opleverden.
We vertrokken in een soort optocht naar de Voorste Stroom, het riviertje op zo'n 80 meter afstand van ons huis: zoon P met twee stoelen bóven z'n hoofd getild, de fotografe met al haar apparatuur, ik in de rolstoel en S daarachter.

Jeroen Bosch
Je wéét dat de aanleiding tot dit alles verdrietig is, maar toch had die optocht iets Jeroen Bosch-achtigs, waar we allemaal om konden lachen.
Bij de rivier heeft P werkelijk schitterende foto's van ons gemaakt waarop we, in tegenstelling tot veel andere foto's, vrijwel steeds lachend staan. Het was mooi, bijzonder, intiem en we waren er allemaal mee ingenomen.
Nu kunnen we de foto's bekijken op de server van P. Je weet nauwelijks welke de mooiste is, zo geweldig zijn ze. Ik ben er on-ge-loof-lijk blij mee. Ons fantastische team: vader, moeder, zoon is voor de eeuwigheid vastgelegd.  
 

Slikken

Als ik af ga op hoe ik me de laatste weken voel, dan gaat het niet goed met mij. Gisteren werd die trend bevestigd door de oncoloog. Ze vertelde ons zonder omhaal dat mijn levensverwachting in weken gerekend moet worden.
Zo. We waren eerlijk gezegd niet echt verbaasd, maar als het zo letterlijk wordt uitgesproken, is het toch even slikken. Diep slikken.

Foto
En wat verandert er daarna aan je leven? Feitelijk niet veel, maar het voelt wel (wéér) heel anders. Ik was al best ver op weg met afscheid nemen van het leven en van allen die me lief zijn, maar nu voel ik dat ik op de hielen gezeten word. Ik krijg haast bij alles wat ik nog wil doen of zeggen.
Nu wordt er aanstaande maandag van alles geregeld door de oncoloog. Ze draagt het stokje over aan de thuiszorg en de huisarts en ze zorgt dat alles in huis is wat nodig is. Ze heeft genoteerd staan dat ik zo min mogelijk in het ziekenhuis wil vertoeven (hoewel het volgende week toch al weer een keertje moet, vanwege het weghalen van het vocht). Daarna is het afwachten wat het leven nog te bieden heeft. In elk geval krijgt huisgenoot S zorgverlof, dus die is voortaan altijd in m'n buurt.
Straks komt mijn lieve vriendin P uit Nijmegen naar hier. Zij is beroepsfotografe en ze zal een aantal foto's maken van mijn lieve mannen en mij. Dat wilde ik heel graag. Ik wil graag voor de eeuwigheid vastgelegd hebben wat voor prachtig driespan we zijn.
  

Held

Misschien vinden sommigen het overdreven als ik mijn lieve huisgenoot S mijn grote held noem. Toch doe ik dat. We waren altijd al een harmonieus stel en S was altijd al heel zorgzaam, ook vóórdat ik ziek werd. Dat is voor mij dus op zichzelf niks nieuws, ook al verbaasden anderen zich vaak over dat enorme zorgzame.
Maar toen ik ziek werd, ook in het prille begin, ging S met me mee-bewegen. Dat nam ik waar en het voelde heel heilzaam, maar het hoorde nog steeds bij de vertrouwde S die ik ken.

Verval
Nu ik er zo voor sta dat ik niet lang meer te leven heb, zet dat natuurlijk ook zíjn leven en toekomst onder druk. Hij heeft de (snel toenemende) zorg om en voor mij, maar hij heeft bovendien het weinig aanlokkelijke zicht op het weduwnaarschap. En desondanks blijft hij de rustige, zorgzame man die ik al heel lang ken en die probeert de tijd die we samen nog hebben zo aangenaam mogelijk te maken.
Maar het feit dat ik hem mijn held noem, heeft met méér te maken. S heeft nooit onder stoelen of banken gestoken dat hij veel van me houdt. En nu, nu mijn lijf zo zienderogen in verval is, houdt hij nog steeds evenveel én op dezelfde manier van me als altijd. Dát vind ik prachtig en ik zie om me heen dat het ook heel anders kan. Daar ben ik dus heel dankbaar voor en ik weet dat ik om die reden het laatste restje van mijn leven in mijn eigen, vertrouwde omgeving kan doorbrengen. Chapeau S!

Communicatie

Nee, gisteren had ik to-taal geen fut om een blogbericht te schrijven. Dat is heel uitzonderlijk voor mij, want ik vind het heel prettig om dingen van me af te schrijven. Maar gisteren was ik moe, ik had pijn, was gestresst en wilde toch ook nog een beetje fit zijn voor het bezoek dat zou komen.
Dat laatste lukt me de laatste tijd al steeds minder goed, dus mijn opvattingen over hoe je bezoek hoort te ontvangen worden steeds naar beneden bijgesteld. Ik draag alleen nog maar supercomfortabele (zeg maar: hobbezakkerige) kleding en ik verschans me veelal op mijn plekje op de bank.
Anderzijds is het wel zo dat ik veel plezier ontleen aan het ontvangen van bezoek, dus ik wil dat meestal zo veel mogelijk laten doorgaan.

Verkeerde been
Natuurlijk ben ik altijd, zowel in mijn werk als daarbuiten, een mens geweest van de contacten. Aan het praten met anderen heb ik altijd veel gehad en ik denk dat ik er in de loop van de jaren ook steeds bedrevener in geworden ben.
Maar ik kom nu op een punt dat ik mensen soms op het verkeerde been zet door de mate waarin en de manier waarop ik met ze praat. Ik kan me zo ziek of moe niet voelen, maar de hersens en de mond doen het nog altijd goed. Ik denk dat, tenzij mijn hersens vertroebeld raken door medicatie, dat zo zal blijven totdat ik mijn laatste adem zal hebben uitgeblazen. Of, zoals mijn lieve vriendin P gisteren zei: ik denk dat je dan toch nog graag die laatste zin even netjes zult willen afmaken.
Zo zal het misschien wel gaan, maar voor dit moment ben ik nog altijd blij met mijn vaardigheid in communiceren, al moet ik mezelf soms beschermen tegen een overload omdat alles, maar dan ook echt alles, me tegenwoordig energie kost en die energie kun je maar één keer gebruiken. Moeilijk hoor... 
 

Stadia

Als je net ziek wordt, heb je geen idee hoe dat proces zal verlopen. Je weet hoe je je op dat moment voelt (meestal is dat dan nog vrij goed) en je weet hoe het zal eindigen. Bovendien heb je het beeld voor ogen van mensen die je voor gingen en die op het laatst in een bed lagen en steeds slechter werden.
Zo zal het bij mij ook wel gaan, denk je dan, maar de periode tussen die eerste aankondiging en die (korte?) periode in dat bed, daar heb je geen idee van.

Grenzen verleggen
In dat tussenstadium zit ik nu en ik merk dat ik voortdurend allerlei grenzen verleg. Eerst had dat te maken met wat ik 'allemaal nog deed'. Ik deed alleen nog maar de leuke dingen in het leven en voelde me daar goed bij. Vervolgens valt een deel van die leuke dingen simpelweg af, omdat je conditie er niet goed genoeg meer voor is. Wel weer even wennen natuurlijk. Nog weer later realiseer je je dat je waarschijnlijk nooit meer bij je vrienden thuis zult komen of in die musea die je zo lief zijn. Het is niet, zoals vroeger: nu even niet, want ik heb het te druk, maar: nu niet en nooit meer. Dat is écht slikken.
Maar dan komt er ook weer een stadium waarin je geaccepteerd hebt dat je dat soort dingen niet meer kunt doen. Dan ben je al blij als je geen pijn of ongemak hebt. In dat stadium heb ik mijn museumkaart (geweldig bezit!) opgezegd en ook mijn NS-jaarkaart. Dat ging op dat moment vrij zakelijk en zonder bijgedachten. Vreemd; dat had ik een maand daarvoor nooit gedacht.
Natuurlijk had ik die kaarten gewoon kunnen laten doorlopen, maar ik wil huisgenoot S en zoon P met zo min mogelijk 'rompslomp' achterlaten. Ze zullen genoeg te doen en vooral te verwerken hebben en wat ik ze uit handen kan nemen, zal ik doen.
En zo zet ik elke dag een stapje in een wereld die ik me nooit had kunnen voorstellen...

Bizar

Wat 'n bizarre dag gisteren. Ik zal 't uitleggen.
Deze zomer kreeg ik bezoek van E, een vriendin uit vroeger tijden, toen we allemaal (van dat vriendengroepje) nog verschrikkelijk jong waren en toen ziekte en dood nog volkomen buiten ons blikveld vielen. We waren allemaal een andere kant uitgegaan en spraken elkaar alleen nog sporadisch en toevallig.
Maar E had vernomen dat ik ongeneeslijk ziek was en ze besloot me op te zoeken. Hoewel het een genoeglijke middag werd, bleek al snel dat E zelf ook te maken had met kanker. Toch vreemd natuurlijk om nu, als zestigjarigen, tegenover elkaar te zitten en ervaringen uit te wisselen over ziek zijn, angst, verdriet. Maar de humor van vroeger was niet aangetast en we hebben ook heel wat gelachen.

Spiegel
Nadien ben ik nog een keer bij E op bezoek geweest en ook dat werd een gezellige middag. We waren weer helemaal op de hoogte van elkaars leven en dat was prima.
Vorige week vrijdag belde de man van E. Hij vertelde tot mijn verbijstering dat E vlak ervoor was overleden. In enkele weken tijd had ze alle kracht verloren en sloeg de dood toe.
Vandaag vindt de crematie plaats van E. Omdat ik dacht dat een hele plechtigheid voor mij voortaan te lang duurt, besloot ik gisteravond samen met huisgenoot S naar het afscheid in het uitvaartcentrum te gaan. Dat was een merkwaardige gebeurtenis. Ik vond het fijn om E, die nog steeds dat meisjesachtige uiterlijk had, (en haar familie) nog gezien te hebben, maar tegelijkertijd was het ook heel vreemd. E en ik bevonden ons samen in death row en in de zomer leek het nog dat ik het eerst zou worden opgeroepen. Nu stond ik hier naast de kist met haar dode lichaam. Het leek alsof ik in een spiegel keek.
Toch ben ik blij dat we nog afscheid hebben genomen van haar. Vaarwel E.  

Troost

Gisteren was het een schitterende najaarsdag, met een zon die concurreerde met die van de zomer. Ook al ben je ziek, dan wil je natuurlijk met zo'n weer niet binnen blijven.
Omdat huisgenoot S onlangs een rolstoel voor me geregeld heeft, konden we ook wat verder gaan dan de 10-20 meter die we normaal gesproken even onze neuzen buiten de deur steken.
We besloten dus naar de Oisterwijkse bossen te gaan en liepen (nou ja, hij liep en ik zat) naar de Achterste Stroom ofwel de Reusel. Daarbij kwamen we langs een pad met heel veel Kardinaalsmuts, een struik waar ik dol op ben omdat de vruchtjes ervan zo eigenzinnig zijn. Het zijn  mooie, paarse vruchten in de vorm van (inderdaad) een kardinaalsmuts en als die dingen openspringen, wordt er een knaloranje zaadomhulsel zichtbaar. Hoezo vloekende kleuren? 
Onder de ratelpopulieren bleven we even staan op een bruggetje over de Reusel. Het riviertje lag er heel vredig bij, de zon werd weerspiegeld in het langzaam stromende water en de populieren ratelden in de zachte wind.

Droevige ogen
Dat alles was van zo'n onwaarschijnlijke rust en schoonheid, die me onder normale omstandigheden al zouden ontroeren. Maar nu kwam daar een dimensie bij. De ogen die de stammen van de ratelpopulieren zo kenmerken, waren droevige ogen.  Dat had ik nooit eerder zo gezien. Het ging door me heen dat ik zulke vredige landschappen niet vaak meer zou beleven. De tranen die in mijn ooghoeken opwelden, werden gelukkig door de zon snel opgedroogd tot zoute kristallen, want ik wilde alleen maar genieten van alles wat er om me heen was. Ik wilde niet bij voorbaat treurig zijn om het missen ervan.
En toen kwam er ineens een troostrijke gedachte bij me op, die dit prachtige landschap óók met zich meebracht. Als ik er niet meer ben, is de natuur er gelukkig nog steeds en al mijn geliefden kunnen er dan nog steeds van genieten. Ze kunnen zich eraan laven, erin leven, er plezier en troost aan ontlenen en zich erdoor laten koesteren en omhullen. De troost die van deze gedachte uit ging, gaf me weer de helderheid om te genieten van alles om me heen. En dat hebben we gedaan...

Plannen

Een mensenleven bestaat voor een groot deel uit plannen maken en uit het wel of niet uitvoeren van die plannen. Dat is bij mij niet anders, zij het dat ik altijd nogal een hoog plannen-ambitieniveau gehad heb. Dat betekent dus dat ik altijd zóveel plannen heb gemaakt dat de uitvoering ervan veel meer zou vergen dan één mensenleven. Maar ik had al lol bij het maken van de plannen en ik heb me dus ook nooit verveeld.
Nog steeds heb ik een hele stapel plannen liggen. De meeste daarvan zullen nooit meer door mij worden uitgevoerd. Maar de hele kleine plannetjes die ik nog vanaf mijn plekje op de bank kan overzien, probeer ik toch nog uit te voeren. Een mens zou ook geen mens meer zijn als zodra hij/zij zou afzien van het uitvoeren van plannetjes.

Doel
Goed, die kleine plannetjes dus, waarmee ik me wil bezighouden. Het zijn inspanningen van niks, maar toch kosten ze me tegenwoordig enorme moeite. Tien minuten proberen iets in elkaar te naaien, kost vervolgens minstens drie kwartier uitrusten.  
Het doel waarmee ik tegenwoordig plannen uitvoer, verschilt nogal van het motief waarmee ik dat voorheen deed. Voorheen voerde ik een plan uit puur vanwege het resultaat van dat plan. Tegenwoordig doe ik het omdat plannetjes uitvoeren mijn mens-zijn kenmerkt. Want ik kan echt wel zónder dat in elkaar genaaide etui, maar ik móet het in elkaar naaien, omdat ik anders niet meer het mens ben dat ik wil zijn en altijd geweest ben. Huisgenoot S laat me dus maar aanklungelen, hoe onhandig ook, want daar voel ik me het beste bij. Hij maakt het me gemakkelijk, voor zover dat enigszins mogelijk is, maar laat me vooral in alle rust modderen. Ook dát is pure liefde.

Kwaad!

Ik denk dat er maar weinig mensen zijn die zich mij kunnen herinneren in een woede-aanval. Kennelijk ben ik niet zo van de woede-aanvallen.
Vannacht heb ik weer eens uitgebreid gedroomd. Altijd al was ik iemand die regelmatig heel beeldend droomde en het zich vervolgens later redelijk gedetailleerd herinnerde. Vaak is het zo dat bij die dromen de symboliek ervan af druipt. Niet dat ik zomaar alles kan duiden, maar ik voel wel op m'n klompen aan dat er betekenis in zit.
Vannacht droomde ik dat we, in een ongebruikelijke samenstelling, gingen eten in een restaurant. Geheel tegen onze gebruikelijke keuze in, kozen we dit keer voor een fastfood-restaurant. Het was een enorm complex, maar veel mensen zaten er niet. Al bij de receptie begon de ellende. Degene die daar achter een balie stond, was niet echt communicatief vaardig. Om niet te zeggen gewoon horkerig. Dat alles had ons natuurlijk al op andere gedachten moeten brengen, maar dat deed het blijkbaar niet.

Razend
We gingen helemaal achterin zitten en verwachtten binnen afzienbare tijd geholpen te worden (het was, schiet het nu door me heen, weliswaar een fastfoodrestaurant, maar er was blijkbaar wel sprake van bediening aan tafel).
Het enige wat er gebeurde, na geruime tijd wachten in een bijzonder ongezellige ruimte, was dat er een schoonmaakster langs kwam. Zij maakte alle zittingen van de stoelen schoon en wilde ook de onze poetsen. Ze zei er wel bij: pas op als u weer gaat zitten, want dit schoonmaakspul is puur gif.
Alle reden natuurlijk om hard gillend weg te hollen, maar we bleven. Toen er nog steeds geen bediening kwam, begaf ik me naar de receptie. Daar kreeg ik het weer aan de stok met de baliemedewerkster. En dat alles bij elkaar, ontstak bij mij uiteindelijk de gloeiende woede. Ik bonjourde mijn gezelschap mee naar buiten en raasde daar nog enige tijd na. Toen ik óók nog iemand op míjn fiets zag wegrijden, was de woede compleet. Ik werd doodmoe wakker van de razende kwaadheid.
Tsja, wat betekent zo'n droom? Ik weet 't niet. Maar ik heb er wel even over na liggen denken. In elk geval ben ik die boze gevoelens in een droom kwijt geraakt. Zodat ik nu weer monter achter mijn laptopje zit en me verheug op het bezoek dat zo meteen gaat komen.

Geluiden

Vannacht heb ik heerlijk geslapen. In m'n eigen huis, m'n eigen bed, naast m'n eigen lieve man en met de vertrouwde geluiden om me heen.
Je wil niet weten wat voor geluiden je in een ziekenhuis 's nachts uit je slaap houden. Om te beginnen je eigen gedachten natuurlijk, dan het geborrel van het infuus van je kamergenootje, het geklepper van de (veelal Croc's) slippers van langssnellende verpleegkundigen, de suizende airco-installatie, het rochelende hoesten van een patiënt in een naastgelegen kamer, het angstige geroep van iemand die kennelijk niet bij het belletje kan, het bemoedigende gefluister van een verpleegkundige bij een benauwde patiënt en niet te vergeten het minutenlang aanhouden van het alarmsignaal van een infuus, dat pas nadat elders de nood gelenigd is, kan worden opgeheven. Och, je moet ervan leren houden natuurlijk van die geluiden, maar als je bovendien heel ongemakkelijk ligt vanwege een drain in je buik, wordt slapen wel héél erg lastig.
Kortom: ik ben heel blij weer thuis te zijn en hoop dat deze ingreep niet ál te vaak hoeft te worden herhaald. Zolang het goed gaat, gaat 't goed, denk ik dan maar...

De goede afloop

Zo, zojuist weer thuisgekomen na een dagje en een (slapeloze) nacht in het ziekenhuis. Wel een bizarre ervaring, zo'n drain boven in je buik die in zo'n 15 uur tijd zo'n dikke 7 liter vocht uit je lichaam laat wegvloeien.
Het plaatsen van zo'n drain is niet leuk, maar het is goed te doen. Het gebeurt door een radioloog die op de echo precies kijkt waar hij moet zijn/zit. Maar, het zal mijn beroepsdeformatie als tekstschrijver wel zijn, ik ben tijdens zo'n behandeling wel gevoelig voor wat mensen om me heen zeggen. Een ijverige assistente stond erbij en op het moment dat de arts de buik wilde ingaan met de drain, zei ze: "Nu maar hopen dat 't goed afloopt." Da's effe schrikken natuurlijk, tenzij je meteen snapt dat ze bedoelt dat het te hopen is dat het vocht goed zal af lopen.

Dicht bij mezelf
Op de afdeling waar ik vervolgens de tijd heb doorgebracht, kwamen veel mensen (verpleegkundigen, zaalarts, co-assistent) naar me toe om met me te praten over mijn keuze om niet nóg een chemo te ondergaan. Kennelijk is die keuze ongebruikelijk, want men reageerde er vreemd op. "Ik hoorde dat u een radicale beslissing hebt genomen", zei bijvoorbeeld een leerling-verpleegkundige, die klonk alsof ik besloten had na afloop van de behandeling van de Domtoren te springen. Ik vond dat toch niet prettig, na het zo verschrikkelijk zorgvuldig afwegen, samen met man en zoon, van de pro's en contra's van de verschillende opties. Gelukkig vond mijn favoriete oncoloog, die geheel toevallig langskwam, dat ik vooral 'dicht bij mezelf moest blijven'. Dat vind ik ook en dat ben ik dus vast van plan.

Frisse hersenen

Vandaag naar het ziekenhuis voor een korte opname vanwege de ascites-punctie (het weghalen van vocht uit de buik). Het is ook werkelijk geen doen meer met die enorme opgezwollen buik, die constant in de weg zit en waar ik doodmoe van word.
Maar naar de behandeling zie ik bepaald niet uit, dus ik zal wel weer wat mentale kunstjes uit de kast moeten halen om het mezelf enigszins comfortabel te maken. En natuurlijk gaat de MP3-speler mee, dus dat scheelt alweer.
Geen idee wanneer ik weer de fut zal hebben om te bloggen, maar als het ook maar enigszins kan, ga ik weer berichtjes posten, want dat helpt mijzelf enorm om de hersentjes fris te houden.

Praktisch

Tegenwoordig moet ik het veelal hebben van praktische oplossingen voor ineens opdoemende ongemakken of problemen. Maar het lastige is: ik kan zo'n oplossing wel bedénken, maar ik heb de fut niet meer om hem zelf uit te voeren. Ofwel: tegen de tijd dat ik iets heb uitgevoerd (want alles duurt tegenwoordig bij mij heel erg lang) is het probleem al achterhaald door een ander en is de oplossing dus niet meer passend.
Gelukkig heb ik van die lieve mensen om me heen die iets al uitvoeren als ik het nog maar net bedacht heb of nog eerder. Zo kwam vriendin W op het idee om een zwangerschapsband te naaien aan broeken die veel te strak zitten om mijn door het vocht sterk opgezwollen buik. Een comfortabele oplossing. En nu staat ze weer in de startblokken om glasgordijntjes te maken voor de ramen in de woonkamer. Mocht ik in een ziekenhuisbed terecht komen (tot nu toe ben ik nog een lopende patiënt) dan kan ik vanaf mijn bed wel naar buiten kijken, maar ik heb geen inkijk. Fantastisch.

Onvermoede kwaliteiten
En dan natuurlijk het kamerscherm, bedoeld voor enige privacy tijdens behandelingen aan huis. Ik had het bedacht en zou het geheel beschilderen, maar dat is er nooit meer van gekomen. Huisgenoot S bleek onvermoede kwaliteiten te hebben. Hij maakte houten kaders, prepareerde de doeken zelf, spande ze op en vervolgens heeft hij ze zelf ook nog beschilderd. En het resultaat mag er wezen! Een supermooi scherm in vrolijke kleuren. Dat heeft toch niemand?
Al dit soort tevredenstemmende initiatieven (en blijken van genegenheid) maken zware lasten lichter te dragen.  Je staat er niet alleen voor. En de kwaliteit van leven is sterk afhankelijk van het (soms relatieve) comfort waarin je kunt leven. Praktische oplossingen dragen sterk bij aan dat comfort.

Bijzonder

Het afgelopen weekend was het weekend van het duivelse dilemma. Eigenlijk kwam dat dilemma waarvoor de oncoloog mij plaatste neer op: op welke manier wilt u sterven? Die vraag is op zichzelf al moeilijk genoeg te beantwoorden, maar hier waren de factoren die erbij geleverd werden, stuk voor stuk onoverzichtelijk en ongewis. Ga er maar aan staan.
Gelukkig bracht mijn lieve schoonzus M, die met haar man S vrijdagavond op bezoek kwam, een beetje orde in die chaos, op basis van haar medische achtergrond. Uiteraard kon zij de keuze voor mij niet maken, maar ze maakte wat stukjes overzichtelijker.
Maar nog was er onrust in m'n lijf over het het dilemma en over de (ongewisse) gevolgen die de ene of de andere keuze zou opleveren. Ik heb die onrust bestreden door er zaterdag alleen maar af en toe aan te denken en vervolgens helemaal op te gaan in het circus van het CDA-congres op TV. Zaterdagmiddag kwam het dilemma natuurlijk weer terug toen mijn beide zusjes op bezoek kwamen.

Leren
Zondag kwam zoon P naar hier en toen is de kogel door de kerk gegaan. Samen met hem en zijn vader, mijn lieve huisgenoot S hebben we, in grote harmonie, de ongemakkelijke waarheid onder ogen genomen en ik ben tot een besluit gekomen, waar we alledrie vierkant achter staan.
Ik prijs me bijzonder gelukkig met zoveel liefhebbende support om me heen. Dat heeft niet iedereen.
Nu ik besloten heb géén wanhoops-chemokuur (met héle zware gevolgen) meer te proberen, is er weer rust in mijn lijf en in mijn hoofd. Wel moet ik nu af en toe naar het ziekenhuis om het vocht uit de buik te laten weghalen. Vervelend, maar het kan niet anders. En ik denk maar regelmatig aan die ene zin in dat prachtige boek Onverklaarbaar bewoond van Bert Keizer: "Je moet er mee leren sterven." Ik denk dat ik een goede leerling ben...
 

  

Dagen

Voorheen waren dagen heel andere fenomenen dan nu. Een dag was het gedeelte tussen twee periodes van nachtrust, dat ik zo veel mogelijk volpropte met activiteiten.
Nu is dat totaal anders. Om te beginnen duurt de dag tegenwoordig veel minder lang dan voorheen. Ook zit er een verloop in de dag: hij begint vrij monter en gaat aan het eind als een nachtkaars uit. Maar het belangrijkste verschil is het totale gebrek aan activiteiten tijdens de dag tegenwoordig. Tenminste: er is geen sprake meer van activiteiten waarvoor enige inspanning nodig is.

De zon in huis
Maar dagen zijn er dus nog wel. Dat bleek bijvoorbeeld gisteren. Allereerst kwamen er die dag twee bijzondere telefoontjes van zeer betrokken mensen die me, hun eigen verdriet overstijgend, een hart onder de riem wilden steken.
En omdat huisgenoot S 's middags niet thuis zou zijn en het toch een beetje een bizarre dag was, belde ik mijn lieve zus AM. Ik vroeg haar of ze me die middag gezelschap wilde houden en ze stemde onmiddellijk in. Toen de bel ging, stonden er twéé zussen voor de deur. AM had, als bonus, zus E ook meegebracht. Met elk een bos bloemen in de hand brachten ze meteen de zon in  huis.
Omdat ik snel moe ben, redderden de beide zussen de thee bij elkaar en uiteindelijk zaten we ontspannen met elkaar te praten en, oké dat ook, soms te huilen samen. De herinnering aan deze middag is er een van warmte, zon, ontspanning en liefde.
Vandaar dat ik bij het afscheid dacht (en zei): als er geen dagen meer komen, hebben we deze bijzondere dag in elk geval had.
Zo voel ik dat ook, met alles wat er momenteel gebeurt. Mijn emotie-kanalen staan wagenwijd open en ik voel elke vorm van toegenegenheid als een warme deken. Dat doet een mens heel erg goed.

  

Beslisboom

Laatst was ik op de website van een organisatie waarvan ik hulpmiddelen betrek. Uiteraard hebben ze daar 1001 verschillende dingen en dan gaat het erom dat je het goede spul krijgt. Maar, daar heeft de leverancier iets op gevonden: een beslisboom.
Bij die beslisboom zie je aan de linkerzijde allemaal vragen en helemaal rechts staan de verschillende hulpmiddelen. Je begint met de vragen: is dit het geval? zo ja ga naar a, zo nee ga naar b. Heb je last van zus, ga dan verder naar x, gaat het om zo, dan moet je zijn bij ij. Als je de vragen goed invult (en de vragen eenduidig genoeg zijn), kom je vanzelf bij het juiste hulpmiddel uit. En, als die vragen níet eenduidig zijn, zoals bij de betreffende site, dan zoek je toch zelf op welk hulpmiddel jou het best past en dan geef je vervolgens het antwoord dat daarbij hoort.

Gevolgen aanvaarden
Was het maar zo simpel bij de beslissing waar ik nu voor sta. Kon ik maar van vraag 1 naar beslissing ij of z komen, dan was er niks aan de hand. Of kon ik desnoods de omgekeerde weg bewandelen: je neemt de beslissing die het best bij je past en kijkt of de vragen daarbij kloppen.
Maar zo eenvoudig is het nu dus niet. Ik zal echt, op basis van gesprekken met anderen én op basis van mijn eigen gevoel en verstand, de beslissing moeten nemen die het best bij mij past. En, daarom is het juist zo moeilijk: in beide gevallen moet ik de gevolgen van die beslissing aanvaarden. En in beide gevallen zijn die gevolgen niet bepaald aantrekkelijk. Nog afgezien van het feit dat je niet helemaal kunt overzien wat die gevolgen zijn.
Goed, ik ben ermee bezig dus. In het hoofd en in het hart. Dus alweer: hard werken.

Hard werken

Niet dat we dat verwacht hadden, maar we kregen inderdaad geen goed bericht bij de oncoloog; op basis van de CT-scan.
Nu moet ik (samen met huisgenoot S en zoon P) weer ingrijpende beslissingen nemen. Het soort beslissingen dat je niemand toe wenst, maar waar ik toch voor sta.
Ziek zijn op de manier waarop ik dat nu ben, is heel hard werken. Om te beginnen kost het veel kruim om alle nare onderzoeken en behandelingen te ondergaan. Dat kost veel fysieke én mentale kracht. Dan is er natuurlijk de mentale kracht die je nodig hebt om 'dood te gaan in beetjes' en dan zodanig dat het voor jezelf en je omgeving het best en het langst 'te doen' is. Je weet al lang van tevoren dat het gaat gebeuren, dat dood gaan, maar je weet niet hoe lang het duurt en je komt voor steeds nieuwe stukjes leed te staan. Dat vereist een ongekende hoeveelheid mentale kracht. Nooit geweten toen ik nog niet ziek was.

Zonnebloemen
Gelukkig kom ik een heel eind, wat die kracht betreft. Hoewel ik mezelf ook toesta om af en toe in verdriet te zwelgen, ben ik meestal sterk. Dat doet míj goed en ook mijn omgeving, merk ik.
Die mentale kracht maakt het mogelijk dat ik, op de terugweg van het ziekenhuis, blij verrast ben bij het zien van een veld vol zonnebloemen, dat ik de heilzame zonnestralen op m'n huid zeer waardeer en dat ik, weer thuis, heerlijk geniet van m'n zoveelste kopje zoethoutthee.
Volgende week word ik even opgenomen, dus dan kan ik misschien niet bloggen. Maar zolang het lukt, zal ik met enthousiasme achter m'n laptopje plaatsnemen om van alles van me af te schrijven. Heerlijk.