Hoppige dagen

Ook al ben je geen bierdrinker, je kunt toch hoppige dagen beleven. Dat bleek bij mij gisteren wel. Nog niet helemaal hersteld van de malheur van zondag, kwam ik maar langzaam op gang. Maar gelukkig kwamen er (onafhankelijk van elkaar) twee vriendinnen, die ertoe bijdroegen dat ik me weer wat prettiger ging voelen.
's Ochtends kwam vriendin W1 (ze heten toevallig allebei W). Met haar heb ik een eindje gewandeld, gezellig gekletst en we hebben gekeken naar die prachtige hop-bellen (zie foto) die op dit moment onze tuin sieren. 's Middags kwam vriendin W2. Met haar heb ik ook bijgepraat en, omdat ze net terug was uit het gebied rond het Belgische Poperinge, had ze een fles Poperings hommelbier (zie foto) (vooral voor huisgenoot S) meegebracht. De omgeving van Poperinge is bekend van de vele hopplantages (hop heet daar in het dialect hommel) en van de bierbrouwerijen.
Zo bleek deze dag zich dus tot hoppige dag te ontwikkelen en, dat bleek vooral toen ik alweer in bed lag en tegen de slaap aan was. Toen kwamen de beide vriendinnen, die me allebei dierbaar zijn, een beetje door elkaar heen te lopen in een waas van lichtgroen hop. Daar heb je dus geen slok bier bij nodig.

Rookgordijn

Pas nu, nu ik me weer wat beter voel, realiseer ik me dat mijn bericht van gisteren een soort rookgordijn was. Mijn enthousiasme voor schrijven voor het blog is zó groot, dat ik eigenlijk teveel schrijf. Ik heb dus altijd wel wat extra berichten staan, die ik met een simpele druk op de knop zichtbaar kan maken op het blog.
Gisteren dus, toen ik me te beroerd voelde om wat dan ook te doen, heb ik een van die 'reserve-berichten' publiek gemaakt. Zo, iedereen tevreden, moet ik gedacht hebben.
Maar, achteraf gezien, is zo'n artikel dat je in betere tijden schrijft natuurlijk een rookgordijn; voor jezelf en voor de volgers. Het is absoluut geen weergave (meer) van de werkelijkheid en dus kun je beter niks laten horen dan zo'n berichtje.

Beroerd
Wat gisteren wél actueel was, was dat ik me hondsberoerd voelde. Héél erg ziek: erge buikkrampen en verschrikkelijk misselijk. Gelukkig heb ik een verstandige huisgenoot, S, die met wat combineren en deduceren tot de conclusie kwam dat de stootkuur Prednison misschien wel de oorzaak was van de malheur. Ik ben dan ook gestopt met die Prednison en neem nu de reumatische pijn maar weer even voor lief. Altijd beter dan de manier waarop het gisteren ging.
Vandaag begin ik maar weer voorzichtig aan een nieuwe dag. Ik eet en drink hele kleine beetjes van dingen die me gezond lijken en kruip met m'n dekentje op de bank. Moet helpen.    

Vergeten muziek tot leven gebracht

Als je wereldje (zoals bij mij) door ziekte of andere oorzaken kleiner wordt, hoeft dat je interesses nog niet in te perken. Door lezen, praten, internetten en radio luisteren kun je op de hoogte blijven van allerlei dingen en kun je je geest blijven prikkelen. Zo hoorde ik op de radio over de Leo Smit Stichting en mijn oren waren meteen enthousiast.
In de oorlog zijn veel veelbelovende levens in de kiem gesmoord. Dat is een feit en erg zat. Maar er is een klein clubje mensen dat in elk geval enkele van die levens weer tot leven brengt. Dat is de Leo Smit Stichting (www.leosmit.nl). De stichting is in 1996 opgericht door de musici Elenonore Pameijer en Frans van Ruth. Na een succesvol concert met werken van joods-Nederlandse componisten drong de vraag zich op waarom dit soort muziek zo weinig bekend is. Het antwoord is even bitter als duidelijk: veel van die componisten zijn in de oorlog vermoord en hun muziek is (in het gunstigste geval)  in dozen en kisten op zolders en in schuurtjes terechtgekomen van familieleden die het wel overleefden.

Verhalen zoeken
Pameijer is op zoek gegaan naar de verhalen (en de werken) van deze componisten (aanvankelijk alleen van Leo Smit) en ze kwam steeds meer te weten over Smit en zijn tijdgenoten. Doordat Pameijer de werken van de overleden componisten ook ten gehore brengt, en er dus meer mensen mee in aanraking komen, zijn er steeds meer mensen die op het idee komen om op hun zolder of in het schuurtje die dozen te openen van de overleden familieleden. En kennelijk komen daar pareltjes van muziekstukken bij tevoorschijn die soms nog nooit ten gehore gebracht waren.
Zo brengen Pameijer en Van Ruth de overleden componisten tot leven. De muziek van deze componisten is soms onder bizarre oorlogsomstandigheden geschreven. En, bijzonder genoeg, was die muziek vaak opvallend sprankelend en vrolijk, ondanks de omstandigheden waarin de noten aan het papier werden toevertrouwd. En daar zie ik dan weer een parallel in met mijn eigen situatie. Waarom zou je, als je ziek bent en weet dat je niet heel lang meer te leven hebt, alleen maar sombere dingen doen? De glans van leuke en mooie dingen blijft net zo lang bestaan tot je zelf geen zin meer hebt om ze op te poetsen.

Uilenburger Concerten
Vanaf oktober dit jaar zijn de Uilenburger Concerten (met onder andere muziek van deze overleden joodse componisten) te beluisteren in het Amsterdamse Bethaniënklooster. Kijk, daar zal ik dan waarschijnlijk zelf niet bij zijn, maar ik kan wel (via CD's die er zijn), de muziek beluisteren. En zo houd ik (zeker voorlopig) mijn wereldje de moeite waard.

Mooooi!

Van een hele lieve jongen (zoon L van vriendin Y) kreeg ik deze week een schitterende CD. Dat had ie helemaal niet hoeven doen, want ik had een (tekst)klusje voor hem gedaan dat ik met alle plezier deed en waarmee ik hem bovendien opzadelde met extra werk, omdat hij al mijn opmerkingen zelf weer moest verwerken. Maar oké, hij gaf me die CD tóch.
Op het moment dat ik dit schrijf, staat de muziek op. Het is pianomuziek die een mens verschrikkelijk goed doet. Soort muzikale massage vind ik het. En dat kan natuurlijk nooit kwaad. Het is pianomuziek, soms aangevuld met harp, cello, gitaar en bas, van componist/pianist Ludovico Einaudi, die de kunst verstaat om spanning en rust evenwichtig in een muziekstuk te verwerken. Lekker. Op youtube is van alles te horen en te zien van hem; tik z'n naam in en je vindt het. De CD die ik heb, heet Echoes; The Einaudi Collection (zie foto). Ben er blij mee L!

Tegenstellingen

Mijn leven is er momenteel een van tegenstellingen. Als je alleen al op ons boodschappenbordje (zie foto) kijkt, kun je dat  zien. Daarop staan regelmatig medicijnen die moeten worden bijbesteld of afgehaald, als verwijzers naar pijn, slapeloosheid of andere ongemakken. Maar er staat ook op dat mijn auto naar de garage moet, want de APK-keuring blijft belangrijk voor mijn vervoermiddel, net zoals de onderzoeken en de medicijnen voor mijzelf.
Zo zie je de dubbelheid van mijn leven af, alleen al aan het boodschappenlijstje: enerzijds volop in het leven, anderzijds modderen met hulpmiddelen die het leven comfort moeten bieden. Tot nu toe is die tegenstelling aardig in evenwicht, dus vind ik het allemaal goed te doen.

Pret met Prednison

Al enkele dagen gebruik ik nu Prednison, tegen de acute aanval van reumatische ontsteking. Dat is een merkwaardig genoegen. Enerzijds verwacht ik er natuurlijk van dat de ontsteking de kop ingedrukt wordt, maar anderzijds zijn er de bijwerkingen. En dát nu is zo opmerkelijk bij dit middel. Je wordt er een beetje hieperdepiep van (althans ik). Handig natuurlijk, als je een dag van file-bezoek voor de boeg hebt, maar het gaat niet helemaal zonder kleerscheuren. Om te beginnen kun je me af en toe aantreffen met een hoofd zo rood als een boei, waar een puber zich rot voor zou schamen. Och, dat heeft ook wel wat. Maar verder word ik er zo amechtig van als een oud dametje en dat verhoudt zich dan toch weer lastig tot die puber en dat ge-hieperdepiep.
Beetje laveren dus tussen pret en pet. Moet lukken...

Stille oorlog

Schaar in het linker (goede!) vakje

Schaar in het rechter bakje

Ken je dat, dat gevoel van stille oorlog in je huishouden? Volgens mij komt het bij iedereen voor, zelfs bij ons waar het er normaal gesproken toch zo harmonieus aan toe gaat. En altijd gaat 't over pietluttigheden. Bij ons thuis gaat 't over de rode schaar. We hebben, als zoveel huishoudens, ik-weet-niet-hoeveel scharen in huis, waarvan we meestal niet eens meer weten dat we ze hebben of waar ze liggen. Maar nu gaat 't dus om die ene rode schaar.

Welk bakje?
Die schaar ligt altijd in dezelfde la, maar, pikant detail: niet altijd in hetzelfde bakje. Als ik de schaar wegleg, leg ik 'm altijd in het linkerbakje (zie foto), maar als huisgenoot S de schaar heeft weggelegd, ligt ie in het rechterbakje (zie foto). Altijd ligt de schaar dus op een andere plek dan je verwacht en we weten van elkaar niet of de ander dat expres doet ("dat ding hoort hier niet, maar daar!") of dat hij gewoon achteloos in het andere (het verkeerde!) bakje is gelegd. Het is ook niet de moeite om elkaar ernaar te vragen, want het gaat natuurlijk nergens over, maar het lijkt wel een stille oorlog.
Je gaat elkaar (ik weet helemaal niet of huisgenoot S dat ook doet, maar ik doe het in elk geval wel) verdenken van obstructie, terwijl we toch altijd zo'n goed samenwerkend team zijn. Het doorbreken van de stilte zou misschien een antwoord kunnen geven op alle vragen die de stille oorlog oproept, maar het is misschien ook wel jammer. Communiceren (al is het nog zo onhandig) via de rode schaar heeft ook wel iets, toch?

File-bezoek

Veel mensen weten dat ik heel graag bezoek ontvang, zeker in een periode als nu, waarin ik niet goed kan schilderen. Maar gisteren heb ik mezelf toch echt vergaloppeerd wat dat bezoek betreft. Ik heb in m'n agenda, net als vroeger toen ik nog werkte, elk leeg gaatje gevuld met een bezoeker, waardoor het gisteren file-bezoek werd.
De ene bezoeker was nog niet weg of de andere stond alweer voor de deur. Allemaal heel leuke mensen, maar met de pedicure en de fysiotherapeute die gisteren toevallig ook kwamen erbij, was het voor mij (achteraf gezien) toch wel veel te druk.
Overigens een heel plezierige dag gehad hoor, want die verschillende mensen komen allemaal uit verschillende domeinen van mijn bestaan en het is heerlijk om daar weer even naar terug te keren. Maar nadat de fysiotherapeute (die het laatst kwam) de deur achter zich had dichtgetrokken, ging bij mij toch echt het licht uit. Veel meer dan op de bank hangen zat er niet meer in. Ik ontdekte dan ook vanochtend pas dat ik iemand die gisteren tussendoor nog gebeld had en aan wie ik beloofd had terug te bellen, totaal vergeten was. Dat ga ik dus nog doen vandaag, maar verder ga ik effe afkicken nu. Ook leuk.    

Slechte arm wordt beste arm

Rechteram

Zoals bekend, heb ik ter rechter zijde een oedeemarm, die soms voor flinke problemen kan zorgen. Er zit altijd een steunkous en -handschoen omheen, zodat ik er in elk geval mee opval. Maar verder doet hij ook allerlei dingen niet die je wel mag verwachten van een beetje arm. Dat is dus eigenlijk mijn 'slechte arm'.

Linkerarm

Weliswaar heb ik ook al langere tijd een behoorlijk lastige vorm van reuma aan de linkerpols, maar meestal valt daar goed mee te leven. Tot enige tijd geleden. De pijn daar werd zo erg, dat ik een extra consult bij de reumatoloog heb aangevraagd, terwijl ik elk (extra) bezoek aan het ziekenhuis normaal gesproken toch als de pest zal mijden. Ook de reumatoloog zag dat het zo geen doen was en hij heeft me een 'boost' gegeven aan medicijnen waar ik normaal niet dol op ben en er is een 'voorlopige' spalk aangebracht aan die linkerarm.

En zo kon het dus gebeuren dat mijn slechte arm ineens mijn beste arm werd. Upgrading van de ene door  downgrading van de andere dus eigenlijk.
Intussen ben ik gehecht geraakt aan mijn spalkje, omdat het absoluut verbetering oplevert. Samen met mijn steunkous en -handschoen ziet het totaal er wel funky uit, ook al was dat het laatste waar ik op uit was. Och ja...

Gewonnen!

Zonder dat ik wist dat ik eraan deelnam, heb ik vandaag een wedstrijdje gewonnen. Zoon P. is, samen met vriendin J. per auto een weekje naar Frankrijk. Moeders hebben het sowieso al nooit op vakanties van hun kinderen, maar ik ben wat dat betreft, geloof ik, nog wat erger.
Van andere (veel avontuurlijker) vakanties van P. heb ik wel geleerd dat denken in doemscenario's niet slim is. Het voor de geest halen van een leuke, goed verlopende vakantie werkt beter. Voorheen visualiseerde ik ook, maar dan vooral de zeven sloten waarin een mens kan lopen. Nu visualiseer ik mooi weer, leuke stadjes, een waterdichte tent en veel lekker eten. Dat voelt aanzienlijk beter. Voorheen zat ik P. ook enorm op de huid met SMS-jes en telefoontjes om te achterhalen hoe het met zijn welzijn gesteld was. Dat doe ik ook niet meer; althans dat probeer ik zo lang mogelijk uit te stellen. Nu hij vanaf zaterdag weg is, had ik het al tot nu toe (dinsdag) uitgehouden, maar ik dacht wel: vanavond ga ik toch echt bellen. Langer dan vandaag zou ik het dus niet trekken.

SMS!
Maar zojuist: gerammel van de telefoon (die ik al op extra hard gezet had, om toch vooral geen signaal te missen). Onderweg naar de telefoon stel je je verwachtingen al bij voorbaat bij: het kan ook iemand anders zijn natuurlijk. Maar dan blijkt het toch het verlossende SMS-je te zijn. En dan staat daar nota bene in: "Ik wilde even testen hoe lang het zou duren voordat je ging vragen...enzovoort. "
Aha, mijn zoon heeft dus een soortgelijke tactiek gevolgd als ik. En: aha, ik heb het langer volgehouden dan hij! Gewonnen dus, zonder dat ik wist dat ik deelnam.
Maar vooral ook héél erg blij met dit positieve teken van leven...

Ouders

Mooie documentaire gezien. Ik en mijn ouders mijn ouders en ik van Gerrit van Elst. De docu dateert van 2005 en is terug te vinden bij www.hollanddoc.nl.
De documentaire gaat over de relatie tussen een (enige) zoon en zijn ouders. Van Elst is regisseur van de film, maar hij is ook een van de drie hoofdpersonen. Er zitten flashbacks in de film van de periode waarin hij zelf midden twintig was en de rest speelt in het nu. Gerrit ziet er nu, op middelbare leeftijd, ongeveer zo uit als zijn vader in de flashbacks.

Moeder zoekt zoon, zoon zoekt moeder
Rode draad in de documentaire is het feit dat (vooral) moeder nooit geaccepteerd heeft dat Gerrit ervoor gekozen heeft niet de HTS af te maken, maar over te stappen naar de filmacademie. Ze was ook boos over het feit dat hij in Amsterdam was gaan wonen en dus niet meer zo vaak thuis kon komen. "Iedereen lacht erom", zegt zijn moeder als ze nog jong is. En nu, nu ze oud is en in het beginstadium van dementie, heeft ze zich er nog niet bij neergelegd. "Filmer is een raar beroep", vindt ze en op zijn weerwoord: "Films moeten toch ook gemaakt worden", zegt ze, met onverminderde felheid: "Helemaal niet. Alles gaat gewoon door als er geen films gemaakt worden." Opmerkelijk vind ik dat Gerrit blijkbaar nu nog steeds haakt naar de erkenning door zijn ouders. Zoals zijn moeder zich intussen toch zou kunnen hebben neergelegd bij Gerrit's keuze, zou Gerrit zich intussen toch kunnen hebben neergelegd bij hun verschil van inzicht.

Feestelijk én treurig
De meest aansprekende scene in de documentaire was een schijnbaar onbelangrijke. Maar hij deed me zó denken aan mijn ouders in de periode dat ze in het verzorgingshuis zaten. In deze scene zit Gerrit tussen zijn ouders in met een formulier op zijn knieën. Dat formulier ken ik heel goed, want het wordt/werd? in verzorgingshuizen gebruikt om bewoners te laten aankruisen wat ze willen eten in de aankomende week. Ik vond dat formulier altijd feestelijk en treurig tegelijkertijd. Feestelijk omdat bewoners, als in een restaurant, mochten beslissen wat ze wilden eten en zich alvast konden verkneukelen op het lekkers dat komen zou. Treurig, vanwege de gerechten die je moest opsommen (het speklapje, de bal gehakt, aardappelpuree, váák aardappelpuree, de onvermijdelijke appelmoes en de vele soorten pudding die de revue passeerden).

Appelmoes of aardbeienbavarois
Maar goed. Toen ik Gerrit daar zag zitten met dat formulier op zijn knieën, zag ik mezelf weer zitten. Mijn ouders, die het formulier niet goed meer konden lezen, waren ook blij als ik of een van mijn broers en zussen het voor hen invulde. Maar, net als destijds bij mijn ouders, ging het ook bij Gerrit niet vlotjes. Ik hoorde hem vragen: "Appelmoes of aardbeienbavarois?" "Appelmoes", reageerde Gerrit's moeder meteen. Vervolgens keerde Gerrit zich naar zijn vader en stelde dezelfde vraag. Vader was minder snel dan moeder. Schijnbaar peinzend zat hij voor zich uit te kijken. Gerrit zat, zoals ik destijds, te wachten op het antwoord. Maar, net als ik in die tijd, had Gerrit niet zoveel tijd. Hij moest nog zus en hij moest nog zo en hij wilde dus een beetje snel antwoord. Dus probeerde hij het antwoord te bespoedigen. "Mama zei appelmoes", probeerde hij. En toen ging zijn vader open: "Mama kan zoveel zeggen. " Zeer aandoenlijk vond ik dit tafereel en er zat alles in wat je maar kon vermoeden tussen deze mensen. Prachtig. Een aanradertje, deze docu.

Dilemma's

Regeringen, grote organisaties, allemaal kunnen ze bij grote dilemma’s terugvallen op commissies of onderzoeksinstellingen. Ze kunnen zelfs dillemma’s voor zich uit schuiven, waardoor ze vanzelf verdwijnen.

Wij, gewone stervelingen hebben het veel moeilijker. Wij moeten bij elk dilemma kiezen voor ja of nee, wit of zwart, doen of niet doen.

Zo verging het mij vannacht tenminste. Zelfs in mijn droom werd ik voor dillema’s gesteld. Ik droomde dat een aantal vrienden van mij met een boot een wereldcruise ging maken. Soort Laura Dekker-achtige tocht dus, maar dan op een sjieke boot met veel voorzieningen. Ik zou, samen met vriendin W. die ook aan de wal zou blijven, de vrienden gaan uitzwaaien. Het eerste dilemma deed zich al meteen voor: bleven we op de wal staan zwaaien of gingen we even mee aan boord om, vlak voordat de trossen los gingen, het schip te verlaten? We besloten tot het laatste.

In de boot genomen

En toen werd het natuurlijk gewoon gezellig. We dronken nog wat mee en op een bepaald moment ontdekten we dat het schip al lang op volle zee was. O jee, tweede dilemma: terug zwemmen of mee doorvaren tot de eerste halte. Terug zwemmen vonden we geen serieuze optie, dus we gingen mee verder en dronken er dus nog maar eentje op.

De eerste stop bleek  niet dicht bij de deur te zijn. Het schip legde aan in Italië en de kapitein was zo vriendelijk om af te roepen dat mensen die nu terug naar huis wilden, konden gaan vliegen van hieruit en dat de kosten daarvan circa 1100 euro bedroegen. Ojee, dilemma drie: blijven zitten dan maar op deze boot, met het risico dat op iedere volgende stop de kosten voor de terugreis nóg hoger zouden zijn? Of van hieruit terugreizen voor een kapitaal dat in elk geval ík niet bezat? Kijk, dan wordt het al lastiger natuurlijk.

Bovendien zat er intussen nog een ander dilemma aan te komen. Ik voelde (kennelijk kan dat tijdens het dromen door) dat ik naar de WC moest. En dat was dus dilemma vier: hou ik het gewoon op of ga ik mijn bed uit? Ik besloot gelukkig tot het laatste en daar kwam dilemma vijf al aan: doe ik mijn ogen open, waardoor ik de kans loop straks niet goed meer te kunnen slapen? Of houd ik ze dicht met het risico dat ik mijn tenen pijnlijk stoot aan een stoelpoot of iets dergelijks?  Ik besloot één oog dicht te houden (tussenoplossing) en kwam dus redelijk slaperig terug in mijn bed. Maar de boot was verdwenen, mijn vrienden ook en ik moest het stellen zonder droom verder. Wel goed geslapen trouwens… 

lekker

Weet je wat lekker is? Dat zal ik je vertellen.
Eerst even een situatieschets. Je ligt in bed met de gloeiende pijn in je reumagewrichten en nog wat andere pijn op niet nader te noemen plekken. Je oedeemarm is voor de nacht ingezwachteld wegens een overmaat aan oedeem. Je kunt dus niet op je gemak liggen. Je man ligt lekker te slapen en, omdat je vindt dat hij z'n slaap zo hard nodig heeft, wil je hem niet storen. Je bent net van plan jezelf zielig te gaan vinden.
Op dat moment besluit je het oortje van je MP3-speler in je rechteroor te pluggen. Je zet het ding op Radio 1. En dán val je in de sterke armen van Ramsey Nasr, onze huidige dichter des vaderlands (zie foto). Hij vult een nachtelijke 1,5 uur in het kader van het programma Zomernachten. Er is geen presentator bij, Nasr is gast en gastheer tegelijkertijd. Hij vertelt over zichzelf (wist je dat hij naar Ramses Shaffy genoemd is omdat z'n ouders die zanger zo bewonderden?), hij leest eigen gedichten voor (mooooi!) en hij praat over muziek die hem aanspreekt. Hij laat fragmenten horen uit de 4e en 5e symfonie van Dmitri Sjostakovitsj en hij vertelt onder welke (bijzonder onvrije, Stalinistische) omstandigheden die muziek is totstandgekomen. Vrijheid in het hoofd kan, volgens Nasr, vooral gedijen in een situatie waarin vrijheid om je heen niet vanzelfsprekend is. De vrijheid die wij in ons land kennen, wordt vooral beleefd door 'doen wat je wilt doen, zeggen wat je wilt zeggen en beledigen wie je wilt beledigen'. Dat is vrijheid waar weinig moed voor nodig is. Voor de vrijheid die Sjostakovitsj zich in z'n muziek veroorlooft, is echte moed nodig.

Dit inzicht moet helpen. De onvrijheid die het getormenteerde lijf daar in dat bed te bieden heeft, kan misschien wel bestreden worden met vrijheid in het hoofd. Dát moet te proberen zijn. En wat blijkt dan? Vóórdat je alle oefeningen die je jezelf daartoe gesteld hebt, hebt uitgevoerd, ben je lekker in slaap gevallen, compleet met plugje in je oor. En 's morgens word je lekker en uitgerust wakker. De pijn is nog niet helemaal verdwenen, maar je bent een ervaring rijker. Lekker!

De tijd

Soms bestaat de tijd (die bij mij waarschijnlijk toch al krap bemeten is) uit louter aaneenschakelingen van (para)medische dingen. De fysiotherapeut (die oedeemtherapie komt doen), de thuiszorg (die via mijn port-a-cath bloed komt prikken), de pedicure (vanwege de 'chemo-nagels'), de huisarts (omdat een simpele verkoudheid niet in een longontsteking mag eindigen), de reumatoloog (omdat ik toch wel erg veel last heb van mijn door reuma geteisterde pols),de röntgenoloog (omdat de reumatoloog wil zien waar we het over hebben), de bandagiste (die een nieuwe steunkous voor de oedeem-arm moet aanmeten), de ergotherapeut (die mij moet leren hoe ik met één oedeemarm [rechts] en één reuma-pols [links] het beste kan functioneren), om nog maar niet te spreken van het regelmatige bezoek aan de oncoloog, steevast vooraf gegaan door een bezoek aan de afdeling radiologie waar scans worden gemaakt van allerlei onderdelen. (Bijna) allemaal zijn het hartstikke lieve mensen, dus dat is 't probleem niet. Maar liever heb je je agenda gevuld met opwindender zaken.
Vandaar dat -een tijdje geleden- mijn oog viel op een artikel in NRC. De kop van dat artikel luidde: "Heerlijk, vandaag even geen slecht nieuws". Dat sprak mij bijzonder aan en ik besloot het artikel in een schilderij te verwerken (zie boven).

Woorden

Doe 'ns gek. Kijk 'ns op een heel andere manier naar woorden die we altijd gebruiken en waar we meestal niet bij nadenken. Het woord nabestaanden bijvoorbeeld. Meestal wordt dat gebruikt voor de mensen die achterblijven nadat iemand in hun directe omgeving is overleden.
Dat kan positiever. De mensen die achterblijven zou ik liever de nu-bestaanden noemen en dan degenen die zijn overleden de na-bestaanden. De overledenen bevinden zich immers in een bestaan ná het bestaan dat we allemaal kennen. Laten we het na-bestaan dus reserveren voor degenen die overleden zijn. Dan hebben zij, net als de nu-bestaanden, ook hun eigen plek.

Even vergeten dat je ziek bent

Gisteren ben ik, ondanks onzekerheid over de talloze darmproblemen die ik heb, tóch meegegaan op een dagje uit met de vrienden van een clubje waartoe ik behoor. Het was een lange dag en dat vond ik vooraf niet aantrekkelijk. Maar: verschillende van de mensen die belangrijk voor me zijn, waren om me heen; hun zorg voor mij was onverminderd goed en daardoor ging 't allemaal reuze goed.

Zien!
Ik zag aalscholvers, enorme hoeveelheden zwanen, wilde cichorei in de berm, de zeilschool waar mijn (nu in Zuid-Afrika wonende) vriendin Truus haar eerste schreden in de watersport zette en waar ze mij inwijdde in het zeilen. Ik zag vrolijke gezichten om me heen van de mensen van mijn clubje, torenvalkjes, wilgenvloedbossen en een schitterende boerderij met zoveel ruimte erin dat je kon mijmeren over verbouwen tot woon-/werkruimte. Dat laatste is voor mij allemaal niet meer van toepassing, maar mijmeren mag nog wel.

Nou goed dan...

Vooruit: ik zal eerst iets vertellen over de situatie waarin ik verkeer. In september 2007 werd bij mij borstkanker geconstateerd, met uitzaaiingen in de lymfeklieren die in de oksel zaten. Iedereen roept dan meteen: "Nu ga je een slecht jaar tegemoet, maar daarna ben je volledig hersteld." Zelf besef je maar al te best dat je dat laatste nog maar moet afwachten. Dat van dat slechte jaar, dat neem je onmiddellijk aan.
En inderdaad, het werd een behoorlijk zwaar jaar (anderhalf zelfs). Achtereenvolgens werd ik ingewijd in de geheimen van chemotherapie (6 kuren), operaties (borstamputatie en okseldissectie), zéér intensieve fysiotherapie (7 dagen per week, om het volgende onderdeel van de behandeling überhaupt mogelijk te maken) en dan als laatste: 38 bestralingen.

Moemoemoe
Na dat alles was ik vooral moe. Ik deed mijn uiterste best om nog iets van werk te verrichten, maar dat viel niet mee. De arm waarvan de oksel een operatie had ondergaan, was door de gestoorde lymfefunctie erg dik geworden en daarom moest ik (aanvankelijk) gezwachteld worden om de ergste dikkigheid terug te dringen. Dat 'zwachtelen' klinkt vrij onschuldig, maar feitelijk komt het erop neer dat je een enorme, zware arm krijgt die nog het best te vergelijken is met een gipsen arm. Niet leuk, maar alla, je moet aan alles wennen. Mijn over het algemeen toch heel optimistische aard had ook een knauw gekregen en ik moest er dus ook voor zorgen dat ik die aard weer terug kreeg.
Natuurlijk lukte dat (waarom zou je anders zo'n aard hebben?) en ik ging dus zo goed als mogelijk was 'gewoon' verder met leven. De vermoeidheid bleef nog heel lang, dus dat was echt iets om mee te dealen. Begin 2009 ging het steeds een tandje beter, hoewel ik nooit het gevoel heb gehad op mijn oude energie-niveau terug te zijn geweest.

Terug bij AF
Eind 2009 werd ik opnieuw heel erg moe en ik had dus het idee dat ik weer zo'n beetje terug bij AF was. Toch maar eens naar de dokter en natuurlijk wordt niet meteen aan nieuwe uitzaaiingen gedacht. Vermoeidheid kan vele oorzaken hebben, dus het duurt allemaal even. Pas toen ik serieuze buikklachten kreeg, drong het tot mezelf en de artsen door dat er waarschijnlijk toch iets anders aan de hand was. Een CT-scan bracht duidelijkheid: uitzaaiingen van de oorspronkelijke borstkanker in het buikvlies. "Niks meer aan doen" hoor je wel eens over (bijna) perfecte dingen, maar helaas ging het ook op voor mijn uitzaaiingen. Ik kreeg de keuze: helemaal niks meer ondernemen of toch nog chemotherapie om te proberen de zaak in elk geval enigszins tot staan te brengen. Ik had (gezien mijn vorige ervaringen met chemotherapie) heel weinig zin in dat chemotraject, maar ik vond dat ik het aan mijn directe omgeving verplicht was het in elk geval te proberen. Als het zou aanslaan, had ik toch weer wat tijd gewonnen.

Nooduitgangen
En het slóeg aan; althans bij de eerste twee kuren. De CT-scan die daarop volgde, gaf aan dat er zelfs enige sprake was van vermindering van de uitzaaiingen. Maar al na de vierde kuur, bleek dat de groei van de tumoren gewoon doorging, ondanks de chemotherapie. Een op een kiertje openstaande nooduitgang was dus met 'n klap in het slot gevallen.
Stoppen dus met die chemo, want de bijwerkingen ervan waren aanzienlijk. Do-de-lij-ke vermoeidheid was er slechts eentje van en ook krachtsverlies en een absoluut gebrek aan eetlust. Het kon me dus zomaar overkomen dat ik bij een wandelingetje van hooguit vijf meter plotseling onderuit ging. Stoppen betekende niet meteen dat de bijwerkingen ook stopten. Die gingen nog gezellig even door nadien.
Intussen was overigens een nieuwe nooduitgang op 'n heel klein kiertje gezet: behandeling met een middel dat werkt op de geslachtshormonen. Dat was eerder ook al gebeurd en toen had het duidelijk niet tot het gewenste effect geleid, maar het was een poging waard om het met een net iets anders werkend middel nog eens te proberen. En zowaar: de eerste resultaten zijn bevredigend. Nog steeds geen enkel zicht op genezing natuurlijk, maar die deur staat voorlopig dus nog even op een kier.

Leven alsof je nooit dood ging
Intussen is het voor mij van het grootste belang om de moed erin, het hoofd koel en de zaken op een rijtje te houden. Ook dat lukt goed, mede gezien mijn optimistische aard en met hulp van heel veel lieve mensen om me heen. Ik huldig de opvatting dat een mens leeft zolang hij/zij niet dood is en dat je in die tijd, onder de gegeven omstandigheden, ook het beste moet zien te maken van het leven dat je rest.
Zo, de kop is eraf. Wie weet schrijf ik nog vaker...

Vooruit met de geit!

Ben ik toch zomaar een blog begonnen! 't Moet niet gekker worden. Heb ik dan zoveel te vertellen? Ach, soms misschien, maar toch lang niet altijd. We zullen wel zien waar 't schip strandt...
En o ja, voor slimme uitgevers die ervan uit gaan dat alle teksten op het internet vrij zijn voor publicatie, even een waarschuwing: van de inhoud van alle blogteksten die na deze tekst zullen volgen, is het copyright nadrukkelijk aan mij en mijn erven voorbehouden.