Jeannet 


       Is op donderdag 18 november overleden

Lijden en vrezen

Een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest, is een klassieke dichtregel van Nicolaas Beets. Doch dat nooit op komt dagen, is de volgende regel van dit gedicht.
Jeannet zag niet op tegen de dood,  maar wel tegen de weg er naar toe. Die weg blijkt vol te liggen met enge hindernissen. Bange vermoedens kunnen dus wel degelijk bewaarheid worden.
Met haar naderende dood had ik me verzoend. Met het feit dat ik binnenkort alleen zal zijn heb ik vrede. Dat onze zoon zijn moeder binnenkort moet missen zal moeilijk zijn. Maar je geliefde zo te zien lijden is bijna ondraaglijk.

Humor

Veel mensen vragen: heeft Jeannet pijn? Nee, gelukkig heeft ze geen pijn. Maar om die pijn te voorkomen gebruikt ze morfine en van die morfine wordt Jeannet misselijk, soms erg misselijk tot braken toe. Omdat er afgelopen vrijdag pijn begon op te spelen hebben we een extra morfinepleister gebruikt. Het effect was dezelfde dag nog merkbaar in de vorm van extra misselijkheid en braken. We hebben de extra pleister weer verwijderd en via de huisartsenpost een extra middel tegen misselijkheid gekregen. Wat is erger pijn of misselijk? Het blijft steeds zoeken naar een balans tussen pijn, sufheid en misselijkheid.
Het wordt steeds moeilijker, zo niet onmogelijk, nog iets positiefs uit deze periode te halen. Jeannet verlangt naar rust. Maar toch toont ze nog haar gevoel voor humor met de woorden:  als ik had geweten dat doodgaan zo moeilijk was, dan was ik er niet aan begonnen.

IJs-menu

Veel kinderen zouden dol enthousiast zijn bij een ijs-dieet. Alleen water-ijsjes, ijsblokjes en bevroren vruchtensap-klontjes, de hemel op aarde dus. Jeannet heeft, door het gebruik van morfine, een extreem droge mond. Drinken helpt niet bij dit probleem. Ook zuurtjes, snoepjes en kauwgom geven geen verlichting. Apotheek en drogist hebben ook middelen, voor dit probleem, maar helaas zonder gewenst resultaat. Proefondervindelijk hebben we vastgesteld dat alleen ijs helpt. Geen roomijs maar waterijs. Bevroren water en ijs van vruchtensap helpen het beste. Onze diepvries staat nu vol met bakjes voor het maken van ijsblokjes gevuld met water en vruchtensap. Eten zit er voor Jeannet verder niet meer in. Door aanhoudende misselijkheid is dit onmogelijk geworden. Jeannet's menu is een mix van ijs-klontjes.

De voorlezer

Mensen met kinderen weten hoe fijn het is om voor te lezen. Verhalen voorlezen heeft iets knus, iets intiems, het is rustgevend. Kinderen komen tot rust en vallen in slaap na een bedverhaal. Wij lezen in ons gezin al tientallen jaren voor. Niet alleen aan zoon P, maar ook aan elkaar. Wij zijn er mee begonnen toen we pas een paar waren. Ik lees en Jeannet luistert. Ik heb altijd gedichten voorgelezen en ik herinner me diverse boeken die ik heb gelezen: Honderd jaar eenzaamheid, waterschapsheuvel, en de sprookjes van Andersen en Grimm. We hebben periodes van weinig en veel voorlezen meegemaakt. Met een piek in de tijd dat P klein was, en we met zijn tweeën rond zijn bed zaten en alle hoogtepunten uit de kinderliteratuur hebben gelezen. Sinds een jaar of drie lees ik dagelijks voor. Jeannet had de gewoonte voor het slapen gaan, in bed, nog een tijd te lezen. Door reumatische klachten in haar linker pols kon ze op een bepaald moment geen boek meer vasthouden. Toen ben ik dagelijks gaan voorlezen, s'avonds voor het slapen gaan. Vooral korte verhalen en gebundelde korte stukjes maar ook de Dikke van Dam (de culinaire encyclopedie van kookschrijver Johannes van Dam) en Ollie B Bommel. Ik lees nu teksten die Jeannet ontspanning bieden. Ik  ben nu bezig met hilarische verhalen van de Amerikaanse schrijver David Sedaris. Maar eigenlijk maakt het niet zo veel uit wat ik lees. Het gaat om de sfeer die tijdens het lezen ontstaat. Samen lezen en luisteren schept intimiteit en werkt rustgevend en dat kunnen we in deze tijd goed gebruiken.

Moe

Niet iedere patiënt heeft last van vermoeidheid. Toch is extreme vermoeidheid bij kanker een bekend verschijnsel. De oorzaak wordt vaak gezocht in bestralingen, chemotherapie en het feit dat tumor-cellen veel energie gebruiken. Bij veel patiënten verdwijnt de vermoeidheid na de behandelingen. Andere mensen die een behandeling tegen kanker hebben ondergaan blijven hun hele leven last hebben van  extreme vermoeidheid. Jeannet is al jaren moe. De vermoeidheid begon al ruim voor de diagnose kanker, ruim drie jaar geleden, werd gesteld. Een plotseling opkomende vermoeidheid zonder aanwijsbare reden. s'Morgens niet uitgeslapen wakker worden of plotseling van vermoeidheid een tas niet meer kunnen tillen. De ene dag was de vermoeidheid minder dan de andere. Er waren goede en slechte dagen. Het was niet voorstelbaar dat er een nog extremere vorm van vermoeidheid zou kunnen bestaan.Toch is het zo. Vanaf januari, het moment dat tumor-cellen in het buikvlies zijn gaan groeien, is de extreme vermoeidheid nog extremer geworden. Het is een vermoeidheid die door slapen niet overgaat. Die helemaal niet overgaat. Die altijd aanwezig is. Een hand optillen is al extreem vermoeiend. Eten is vermoeiend. De gang naar de toilet-stoel, naast het bed, staat gelijk aan het lopen van een marathon of een bergetappe in de Tour de France. We passen de dagindeling steeds aan, aan de toenemende vermoeidheid. De avonden worden steeds korter en de nacht steeds langer. Eigenlijk is er voor Jeannet geen avond meer. De nacht begint voor haar zodra de zon ondergaat. Overdag zorgen we samen voor een rustige omgeving, een serene sfeer en de juiste mensen om ons heen.

Drie weken

Ik heb nu drie weken zorgverlof. Drie weken thuis om voor Jeannet te zorgen. In drie weken is er veel veranderd. Bij aanvang van het verlof sliepen we nog boven in ons eigen bed. Jeannet was nog fit genoeg om dagelijks naar boven te lopen. Intussen staat er een bed in de woonkamer en slaap ik s'nachts op een matras naast haar. Ze ligt 24 uur per etmaal in bed, alleen onderbroken door de toiletstoel naast haar bed te gebruiken, waarna ze dodelijk vermoeid weer in slaap valt.
Drie weken geleden kon Jeannet nog zelf douchen. Nu was ik haar elke morgen op bed.
Drie weken geleden reden we af en toe nog met de rolstoel naar buiten. De fotoshoot van 16 oktober is morgen drie weken geleden. Nu bestaat haar wereld uit vijf vierkante meters woonkamer.
Drie weken geleden kon Jeannet nog redelijk eten en drinken. Nu bestaat haar menu uit thee, yoghurt en vruchtensap in minieme hoeveelheden.
Drie weken geleden gebruikte Jeannet enkel paracetamol als pijnstiller. Nu gebruikt ze alleen nog morfine.
Drie weken geleden was Jeannet nog fit genoeg om te lezen, tv kijken, telefoneren, mailen, schrijven en veel bezoek ontvangen. Nu bestaat haar leven uit slapen, radio en luisterboeken luisteren en ik lees haar mails en verhalen voor. Dagelijks ontvangt ze, kort, een of twee vrienden of familieleden.
 De momenten dat Jeannet wakker is worden steeds korter en daardoor de momenten van genieten en geluk. Maar de volgende woorden van Jeannet blijven van toepassing: Geluk is overal het steekt ineens de kop op als je niets verwacht. 

Kort bericht

Jeannet is intens moe. Gelukkig zijn verdere lichamelijke ongemakken redelijk onder controle. Na een week niet eten en weinig drinken, door aanhoudende misselijkheid, kan ze nu weer voedsel tot zich nemen.
Op de drain die maandag is geplaatst wordt elke maandag en donderdag een zak aangesloten zodat het buikvocht kan aflopen. Hopelijk voorkomt dit verdere misselijkheid en andere ongemakken.
Jeannet geniet nog steeds met volle teugen van bezoek van dierbare vrienden en familie. Door de extreme vermoeidheid willen we de duur van bezoekjes zoveel mogelijk beperken.
We realiseren ons dat het weblog is verworden tot een nieuwsblog over de gezondheidstoestand van Jeannet. Wat eerst nog een proeve van bekwaamheid van Jeannet haar schrijftalent was is nu een opsomming geworden van haar wel en vooral haar wee. We willen graag alle betrokken lezers op de hoogte blijven houden van verdere ontwikkelingen in ons gezin. Vandaar dat "Jeannet vertelt" in de digitale lucht blijft.

Niet vlekkeloos

Het blijkt moeilijk te zijn een dag in het ziekenhuis vlekkeloos te laten verlopen. Het begon allemaal goed. De ambulance was keurig op tijd. De ambulancechauffeur reed op ons verzoek met een slakkengang naar Tilburg. Jeannet had een slechte nacht doorgemaakt met veel maag- en darmklachten. We waren precies op het afgesproken tijdstip op de afdeling oncologie waar we keurig met koffie en thee werden ontvangen. Exact om 13.00u werd Jeannet opgehaald voor de ingreep. Ik kreeg nog even een kort gesprek met de radioloog die de drain zou plaatsen. Om 14.15uur kwam de radioloog vertellen dat alles goed was verlopen en om 14.30u was Jeannet weer terug op de zaal. Toen al twee liter buikvocht lichter. Jeannet voelde zich al meteen een stuk beter dan voor de behandeling. We hebben nog flink gelachen omdat de radioloog mij, Jeannet's trouwe huisgenoot, voor haar zoon aanzag. We kregen op de zaal uitvoerig uitleg van de radioloog en een medewerker van de drain-fabrikant omdat deze drain voor het eerst in dit ziekenhuis gebruikt werd. Om 16.00u was al het buikvocht afgelopen, totaal zes liter. We dachten klaar te zijn. Vanaf toen ging het fout. We wilden graag naar huis maar moesten wachten op een gesprek met de oncoloog die pas rond 18.00u kwam en vervolgens moest de ambulance nog besteld worden. Het bleek zo druk te zijn dat de ambulance pas om 21.30u kwam opdagen. Rond 22.00u waren we thuis. Het ergste was echter nog dat Jeannet op de valreep nog een preventief antibioticum kreeg van de oncoloog. Hier werd ze vrijwel meteen na inname misselijk van met wederom een slechte nacht tot gevolg. Ze is toch al erg verzwakt en dan zijn dit soort gebeurtenissen een ramp. Vandaag voelt ze zich weer iets beter maar dit soort dagen zijn een aanslag op lichaam en geest.